El pasado sábado 27 de febrero se celebró en el ayuntamiento de San Martín de Valdeiglesias (Madrid) la jornada informativa “Vivir con el cromosoma 15Q, especial referencia a la Epilepsia”.

Esta iniciativa surgió a partir de la propuesta de una de las entidades miembro de FEDE (la Fundación “Inversión duplicación cromosoma 15Q”) aprovechando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el 29 de febrero.

José Carlos Sicilia, vicepresidente de la Fundación, informó a los asistentes sobre los objetivos de su entidad: promover la investigación sobre este síndrome para hallar medicamentos que reduzcan los síntomas y hagan posible una futura curación; mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de terapias especializadas; favorecer su integración social a través del ocio y el deporte e impulsar sus derechos en el ámbito escolar y laboral sin ningún tipo de discriminación.

También participó en la mesa el doctor en neuropediatría del Hospital Niño Jesús, Juan José García Peñas, quien explicó de manera sencilla en qué consisten las denominadas «enfermedades raras» o, mejor -tal y como él mismo propuso- enfermedades poco frecuentes. Y dentro de estas dolencias, prestó especial atención al Síndrome del Cromosoma 15Q: en qué consiste y los síntomas asociados a él. También se hizo referencia a la epilepsia dentro de las enfermedades raras.

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