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e10970f9-a61c-4d8a-89ee-87352fafaf9eEn el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con sus familias y en las asociaciones que tienen que suplir sus faltas.

José Luis Domínguez es el presidente de la Federación y en esta entrevista realiza un repaso de los objetivos de la Caminata y de los retos pendientes con las personas con epilepsia.

 

¿Cómo se ha gestionado la caminata?

Con la ayuda de todas las asociaciones es una suerte contar con tanta gente comprometida con un mismo objetivo

 

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                                                                                  José Luis Domínguez, también ha caminado a favor de la epilepsia

 

Ya podemos avanzar que se ha batido el reto. Se ha conseguido superar el millón de pasos. ¿Qué le decimos a la administración?

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Que tomen nota de que hay muchísima gente afectada por epilepsia. Hay mucha gente preocupada por un montón de cosas que aún no están solucionadas al respecto de la epilepsia, por ejemplo, la integración laboral que no siempre es como debiera, o la integración escolar en la que queda mucho camino por hacer.

¿Cómo la FEDE puede ayudar a las asociaciones de epilepsia?

La Federación es la unión de las asociaciones de epilepsia que tienen un objetivo común que es dar visibilidad y favorecer la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias Fede. La Federación tiene la fuerza que las asociaciones le dan y se convierte en la voz de todas ellas y por ende de todos los pacientes y de todas las familias que conviven con epilepsia.

 

La Federación tiene la fuerza que las asociaciones le dan y se convierte en la voz de todas ellas y por ende de todos los pacientes y de todas las familias que conviven con epilepsia.

 

La Federación puede ayudar a las asociaciones locales a conseguir objetivos comunes para las asociaciones específicas de un determinado síndrome de epilepsia: la Federación puede dar la visibilidad necesaria para sacar a la luz la problemática específica.

 

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¿Cómo  ha afectado el confinamiento a las personas con epilepsia?

El confinamiento ha afectado a todo el mundo de diversas maneras. Hemos prestado relativamente poca atención a los más pequeños que han sufrido el aislamiento y la falta de sociabilidad con mayor crudeza. A pesar de ello no ha habido grandes problemas de abastecimiento de medicamentos y eso es algo que debemos dejar patente.

Desde la Federación hemos iniciado una campaña de apoyo psicológico para todos los pacientes niños o adultos que lo necesiten, creemos que es donde más podríamos ayudar.

 

Próximamente, en el mes de septiembre, se organizará la Feria de Investigación en Epilepsia. ¿Cuáles son los objetivos? ¿El covid 19 ha modificado algunas de las temáticas a tratar?

La feria de investigación es algo necesario en España para poner en común tanto las necesidades como los avances científicos  a investigadores, asociaciones de pacientes y pacientes

Este año posiblemente debamos realizarla a través de medios digitales ya que no está claro que podamos hacerla presencialmente. Debemos adaptar nuestros intereses como colectivo a la seguridad de todas las personas.

Tan pronto podamos volver a hacerla con normalidad lo haremos porque consideramos que es básico que todas las personas tengan información actualizada sobre qué y cómo se está investigando y que lleguen las últimas novedades tecnológicas a los pacientes y las familias.

 

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¿Por qué el interés de la epilepsia se centra en unas pocas acciones a lo largo del año? ¿No hay interés? ¿No se quiere tener interés?

Es difícil captar el interés de medios de comunicación y de la sociedad en general. Debemos centrarnos en unos pocos mensajes que lleguen claros a la sociedad por eso organizamos una actividad anual que aúna a todas las asociaciones y una actividad científica que aúna tanto a pacientes asociaciones e investigadores.

Conseguir la atención de los medios no es cosa fácil, así que debemos concentrar todos los esfuerzos en unos pocos días al año. Con actividades planificadas y que lleguen a la sociedad para que entiendan las problemáticas relacionadas con el hecho de tener epilepsia.

 

La epilepsia continúa siendo una gran desconocida pese a ser una de las enfermedades con mayor prevalencia

 

La OMS está en el candelero… ¿Qué puede hacer la institución para dar difusión a la investigación en epilepsia?

Este año la OMS se había propuesto poner la epilepsia como uno de los grandes problemas a nivel mundial en cuanto a salud pública, sin embargo el estado actual de alerta ante el COVID ha llevado el foco de la atención informativa hacia otro lado.

La epilepsia continúa siendo una gran desconocida pese a ser una de las enfermedades con mayor prevalencia por lo que seguir trabajando conjuntamente con las administraciones para minimizar el impacto en las personas y las familias.

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