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José Luis Domínguez llegó hace cerca de 4 años a la presidencia de la Federación Española de Epilepsia. Casado y con tres hijas, durante este periodo ha conseguido aunar a las asociaciones para desarrollar la Feria de Investigación en Epilepsia, la principal cita en España que aúna a pacientes, investigadores, laboratorios, médicos, estudiantes y familias. A parte de incrementar el número de asociaciones miembro de la Federación, José Luis Domínguez y la FEDE han trabajado para dar una mayor visibilidad a la enfermedad y a los problemas que sufren los pacientes y sus familias.

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Para Domínguez, la Feria cumple una labor muy importante trasladando conocimiento en investigación a pacientes y familias . Se da a conocer la enfermedad, las últimas investigaciones y los avances en nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. «Con ello, conseguiremos erradicar el miedo a lo desconocido y dejar de señalar a quienes la sufren».

 

¿Por qué es necesaria la feria de investigación?

Trasladar el conocimiento de los investigadores a la sociedad pone en valor el trabajo que éstos realizan, y da esperanzas a aquellas personas y familias que no tienen bien controlada su enfermedad.

¿Qué novedades se presentarán?

Hemos dividido la jornada en dos grandes bloques, por un lado el primer día trataremos temas médicos, nuevos tratamientos en epilepsia y el tránsito de la consulta de infancia a edad adulta. El segundo día está dedicado a las novedades tecnológicas, cuatro productos que pueden cambiar la vida de pacientes y familias.

Además tenemos una sorpresa de la doctora Smeyers que presenta un nuevo cuento sobre la epilepsia aprovechando la notoriedad de la Feria de investigación.

 

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 ¿Con qué apoyos cuenta la feria?

La FEDE es la que organiza anualmente este evento con un gran esfuerzo organizativo y desinteresado. Pero debemos mencionar a los profesionales, que de forma también desinteresada, nos trasladan las novedades en investigación. También debemos destacar el apoyo de la industria a nuestros eventos tanto a nivel nacional como internacional.

¿Cuáles son los retos para esta edición tan especial?

Existen novedades en fármacos y también en tecnología aplicada al día a día. El reto es llegar al máximo número de personas posible. Nos gustaría que todos aquellos que se puedan beneficiar de los tratamientos o la tecnología pudiera acceder a ver la Feria de investigación on line.

Usted lleva cuatro años de mandato. Dada su experiencia, ¿qué ha visto de positivo y de negativo en el colectivo multidisciplinar que envuelve a la epilepsia?

Siempre he defendido que la unión hace la fuerza. Ha sido mi objetivo durante la presidencia, y ahora que tengo que dejar paso a personas con más empuje y mayores conocimientos sigo convencido que la epilepsia avanzará mucho más cuanta más gente haya tirando del carro de la Federación.

La Covid-19 se ha sumado a la ya de por sí complicada calidad de vida de las personas con epilepsia. Muchos familiares lo han pasado mal, pero qué podemos sacar de positivo?

La Feria de investigación se celebrará online este año, por lo que los pacientes y familias podrán acceder a todas las novedades en epilepsia sin necesidad de desplazarse. Podríamos decir que es lo poco positivo que nos deja esta emergencia sanitaria, la llegada de las nuevas tecnologías nos acercan en estos tiempos en que debemos permanecer con distancia social para evitar contagios.

 

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Hablemos de la epilepsia en la infancia. ¿Cuáles son los principales factores que las familias con niños con epilepsia deben de tener en cuenta? Y ¿cómo se hace la transición con el equipo médico adulto?

Los niños crecen y sus cuerpos también, el tránsito se debería hacer de una forma que afecte de la menor forma posible a las familias, sin tener que empezar desde cero todo el proceso.

Las epilepsia en la infancia son diferentes en la edad adulta. En la infancia el cerebro es muy plástico, está en crecimiento, y existen epilepsias que son típicas de la infancia y luego desaparecen. Los padres juegan un papel importante en el seguimiento de la patología, el control de la medicación y la atención a las crisis que puede no existir en la edad adulta.
A parte de que las epilepsias son diferentes, en la infancia hay efectos psicosociales que son importantes durante la etapa de la escolarización, como el bulling o el aislamiento.
Este proceso propio de la infancia tiene que traspasarse cuando se pasa a la consulta de adultos. Y esta transición es complicada para los padres. En la Feria vamos a dar todas las respuesta. Y por eso animo a los padres que se registren y participen, los próximos 27 y 28 de noviembre.

Las epilepsias en la infancia son diferentes en la edad adulta. En la infancia el cerebro es muy plástico, está en crecimiento, y existen epilepsias que son típicas de la infancia y luego desaparecen. Los padres juegan un papel importante en el seguimiento de la patología, el control de la medicación y la atención a las crisis que puede no existir en la edad adulta.

A lo mejor no le gusta lo que le voy a decir pero… ¿existe rechazo a nivel laboral?

Existe, desgraciadamente tener epilepsia genera rechazo en muchos ámbitos, el laboral es uno de ellos, y hay que trabajar para que las personas con epilepsia tengan las mismas oportunidades de acceso al mercado laboral y denunciar actitudes que en ocasiones se podrían salvar con una información veraz y ayudas a las empresas que contraten a personas con epilepsia.

Y la sociedad, ¿qué hace para evitarlo?

Existen leyes que protegen a las personas vulnerables, se deben aplicar y aumentar las ayudas al colectivo para que pueda defender a las personas con epilepsia, para que puedan contar con el respaldo del colectivo en todos los ámbitos de su vida que puedan verse afectados.

 

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¿Cree que la sociedad conoce realmente lo que es la epilepsia?

No, en absoluto. Puede que la sociedad tenga alguna noción acerca del malfuncionamiento del sistema eléctrico de las neuronas, pero en general se desconoce el cómo actuar ante una crisis, los tipos de crisis y como afecta a la vida de las personas el hecho de tener epilepsia. La culpa no es de la sociedad, las personas que tienen epilepsia han sido históricamente muy cautas a la hora de confesar su patología por el rechazo social que aún hoy existe, como hemos visto anteriormente.

También la administración pública debe invertir en explicar qué es la epilepsia y en paliar la problemática que sufren las personas con epilepsia, desde la inclusión de neuropsicólogos en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud hasta el reconocimiento a las personas que sufren crisis de un porcentaje mínimo de discapacidad que les permita el acceso a trabajos protegidos.

 

La culpa no es de la sociedad, las personas que tienen epilepsia han sido históricamente muy cautas a la hora de confesar su patología por el rechazo social que aún hoy existe, como hemos visto anteriormente.

 

¿Qué exige al Gobierno?

Comprensión, es el primer paso para construir una sociedad que ayude a los más desfavorecidos.

Epilepsias hay de muchos tipos, y que afectan de distintas formas a las personas y sus familias. Hay que ayudar de forma individualizada con normas que contemplen todas las situaciones.

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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