Webinar Epilepsia 9Julio

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…

INDRE

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

LideB

El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…

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Convivir con la epilepsia es más que tener una crisis. Muchos aspectos de la vida de los chicos y chicas pueden verse comprometidos y, a cada uno de ellos, les afectará de forma diferente. Por ello, la FEDE, Federación Española de Epilepsia, la Clínica Corachan de Barcelona y el Centre Origen en colaboración con los…

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La epilepsia es la patología médica más frecuente en las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo es fundamental seguir avanzando en el conocimiento y en la intervención a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presentan, además, episodios epilépticos, debido a la alta incidencia de este tipo de casos. Con motivo de la celebración el…

CARA B FLYER - LOGOS

Desde la Federación Española de Epilepsia queremos dar las gracias a todas las entidades socias y a todas las que se ha querido sumar a la campaña Un Millón de Pasos por la Epilepsia. «Ha sido una propuesta realizada desde la distancia, con los medios de los que cada entidad disponía. En un confinamiento total,…

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La Federación Española de Epilepsia  ha conseguido con creces superar el reto del millón de pasos por la epilepsia. Concretamente, la cifra mágica conseguida es de 17.183.264 pasos, que más de mil personas en diferentes ciudades de España han llevado a cabo para dar visibilidad a la epilepsia. Del 17 al 24 de mayo, 24 asociaciones…

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En el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con…

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La European Reference Network (ERN) en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas. Esta red ha lanzado una serie de recomendaciones a seguir por las personas con epilepsia ante la crisis del Covid-19….

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Desde este comunicado queremos mostrar nuestro apoyo, en primer lugar, a todo el personal sanitario por su entrega, esfuerzo y profesionalidad en unas circunstancias tan adversas. Desde la FEDE, podéis contar con nosotros, ahora y posteriormente, para reclamar y exigir las mejoras necesarias para que nuestro sistema sanitario se encuentre entre los primeros del mundo….

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