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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

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Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

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                           Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…

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El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido ha recomendado el uso de cannabidiol con clobazam para tratar las convulsiones asociadas con dos formas raras y graves de epilepsia: el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet. El NICE ha recomendado la utilización del medicamento para personas de 2 años o más, informando que los ensayos clínicos…

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La gala está organizada por la Fundación AK Antonio Guerrero y presentada por Miguel Caiceo y Miguel de la Fuente, tendrá lugar el próximo 23 de Noviembre a las 19h en la Caset Municipal La Puebla de Cazalla, Sevilla. La  entrada será de 10€ y la barra será benéfica. Todo lo recaudado se destinará a…

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El próximo lunes día 28 octubre tendrá lugar el I Encuentro Colaborativo de Familiares de Epilepsia refractaria y Síndrome Dravet, organizado por Apoyo Dravet. El acto tendrá lugar en la Fábrica Coworking, de la avenida Brasil, 17 de Madrid.  Las inscripciones son gratuitas pero hay que enviar mail al correo electrónico: ana.hornos@apoyodravet.eu (Máximo 30 plazas). Durante el encuentro…

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Más de 13  grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…

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  La Federación Española de Epilepsia hará seguimiento de las alertas publicadas en la AEMPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Estos son los medicamentos de los cuales existe un desabastecimiento: Desbastecimiento pero la AEMPS lo proporciona desde el extranjero: GABITRIL DE 5, 10 y 15 mg.                …

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El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…

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RESPUESTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE EPILEPSIA A LAS DECLARACIONES DEL PRESIDENTE DE FARMAINDUSTRIA SOBRE EL DESABASTECIMIENTO DE MEDICAMENTOS En referencia a las palabras recogidas por los medios de comunicación del presidente de Farmaindustria, el Sr. Martín Sellés definiendo los últimos desabastecimiento de medicamentos  acaecidos en nuestro país como una simple y ligera «incomodidad», la Federación…

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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