La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia pediátrica del…
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…
El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental. Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…
El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…
Convivir con la epilepsia es más que tener una crisis. Muchos aspectos de la vida de los chicos y chicas pueden verse comprometidos y, a cada uno de ellos, les afectará de forma diferente. Por ello, la FEDE, Federación Española de Epilepsia, la Clínica Corachan de Barcelona y el Centre Origen en colaboración con los…
La epilepsia es la patología médica más frecuente en las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo es fundamental seguir avanzando en el conocimiento y en la intervención a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presentan, además, episodios epilépticos, debido a la alta incidencia de este tipo de casos. Con motivo de la celebración el…
Desde la Federación Española de Epilepsia queremos dar las gracias a todas las entidades socias y a todas las que se ha querido sumar a la campaña Un Millón de Pasos por la Epilepsia. «Ha sido una propuesta realizada desde la distancia, con los medios de los que cada entidad disponía. En un confinamiento total,…
En el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con…
Desde la Federación Española de Epilepsia ponemos en marcha un servicio de acompañamiento psicológico en tiempos de cuarentena para adultos y familias que viven con la epilepsia durante el periodo de confinamiento. Este servicio está impartido por nuestro equipo de psicólogas. Para poneros en contacto con ellas, sólo tenéis que clicar en el apartado de nuestro…
Este estudio trata de conocer la situación de las personas con epilepsia genética y sus familiares en España, un país que por desgracia se ha convertido en uno de los focos de la pandemia a nivel mundial. El formulario para el estudio ha estado operativo hasta el día 9 de abril. Los datos serán de…