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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con su sueño de ser futbolista!!! Después de darte nombre a lo que tiene tu niño surgen las preguntas…. ¿Cómo me has dicho que se llama? ¿De dónde me ha venido esto? ¿Por qué a mi hijo?».

Así comienza el blog https://encefalitisderasmussen.home.blog/, explicando la experiencia que seguramente habréis vivido en vuestras familias cuando diagnostican a vuestro hijo/a de una enfermedad poco conocida. Piensas. Intentas conseguir información fiable. Piensas. Quieres saber si hay más familias en tu situación. Piensas. Lloras, Piensas… Al final decides ser tú la que pones tu experiencia abiertamente para que otras personas puedan compartirla.

Por eso desde la Federación Española de Epilepsia hacemos un llamamiento a todas las familias que tengan un familiar con Encefalitis de Rasmussen para que pueden contactar con Virginia Juárez Parada, la representante de este grupo de familias que ha decidido poner en marcha la web, el facebook e instagram de la Encefalitis de Rasmussen.

Qué es la Encefalitis de Rasmussen

Se trata de una enfermedad muy rara con algo más de 200 casos descritos en la literatura. La edad usual de comienzo de la enfermedad es entre 1 y 10 años. Es una patología cortical grave y probablemente adquirida que se caracteriza por crisis motoras intratables, principalmente focales, epilepsia parcial continua (EPC) y deterioro neuropsicológico progresivo, con hemiparesia y alteraciones cognitivas y lingüísticas.

La enfermedad comienza en niños con un desarrollo normal hasta ese momento, con crisis epilépticas de diferentes características, especialmente parciales, motoras, incluyendo EPC; con frecuencia de inicio distal en extremidades. Posteriormente estas crisis se vuelven más irregulares, con múltiples focos y aumento en frecuencia y gravedad y con hemiplejia postictal habitual. En una siguiente etapa comienzan a aparecer déficits establecidos que progresan a menudo hasta déficits máximos. Finalmente la enfermedad se estabiliza, persistiendo los déficits previamente establecidos y las crisis epilépticas de menor intensidad que en la fase previa.

 

Datos de contacto:

Virginia Juárez Parada

Móvil: 629419477

encefalitisderasmussen@gmail.com

 

 

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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