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Desde finales de 2018, la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) viene a llenar el vacío existente para compartir experiencias entre las familias con niños afectados por este tipo de epilepsia rara.

El síndrome de POCS se trata de una encefalopatía epiléptica “silenciosa” en etapa inicial pero catastrófica con inicio en los primeros años de la infancia que deja graves secuelas neurológicas. Es una enfermedad rara, que cursa con estado epiléptico de mal eléctrico en sueño (ESES), regresión neurocogitiva y convulsiones. Su prevalencia en la infancia es desconocida. El POCS, también conocido como CSWS (por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara que afecta a entre un 0,5% y un 1,5% de los niños con epilepsia, y tiene una proporción de varones a hembras de 3:2.

 

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Con respecto al perfil neurocognitivo, entre un 60/70% de los casos presentan alteraciones en los patrones de expresión verbal y son casi constantes las alteraciones en el razonamiento abstracto verbal y no verbal. Hasta un 65-75% de los niños desarrollan semiología propia de TDAH en esta fase y son frecuentes las alteraciones comportamentales, con brotes de agresividad, deficiente control de impulsos, labilidad emocional, déficit de inhibición, rasgos autistas y conductas obsesivas y perseverantes

 

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La asociación nace para vertebrar la información entorno a tres ámbitos de actuación:

Familias afectadas

  • Creación de un espacio común para los afectados y sus familias. Sirviendo como punto de referencia en el ámbito.
  • Ofrecer apoyo e información sobre la patología a las familias afectadas facilitando herramientas y recursos para su manejo.
  • Propiciar e impulsar el estudio y práctica de terapias y tratamientos que puedan mejorar el estado y calidad de vida de los afectados y sus familias.
  • Organización de actividades y sesiones de convivencia para los afectados y sus familias con el objetivo de intercambiar experiencias e información sobre tratamientos y terapias, conocer los avances sobre la investigación y ofrecer un respiro a la unidad familiar.

Sociedad

  • Difundir, concienciar e impulsar el conocimiento del síndrome de POCS y las implicaciones que él conlleva para los afectados y sus familias a nivel social, institucional y médico.
  • Coordinación con diferentes órganos de la Administración, tanto autonómica como estatal a fin de obtener apoyos para los fines de la asociación.

 

Ámbito medico

  • Apertura de nuevas líneas de investigación y estudio de los orígenes, desarrollo y evolución del síndrome de POCS.
  • Asentamiento de un protocolo de actuación unificado en todo el territorio nacional para el síndrome de POCS, garantizando así un adecuado control y seguimiento de la enfermedad para todos los afectados

 

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  672 388 692

 Plz. Doctor Cortezo, 1, Bajo C, 28821 – Coslada – MADRID

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