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La FEDE Federación Española de Epilepsia ha nombrado al doctor Luismi Aras, fundador y CEO de ApoyoDravet, asociación que agrupa a familiares y afectados por esta tipología de #epilepsia, como director científico de la entidad.

El objetivo de esta designación es elevar un grado más la línea iniciada por la Federación de llevar a las instituciones públicas y los laboratorios las quejas de las asociaciones de pacientes ante la falta de recursos para la investigación sobre epilepsia en España y destacar a importancia de la investigación para dar respuesta al 20% de los pacientes con epilepsia que, a pesar de contar con tratamiento farmacológico, continúan con crisis.

Experiencia de Luismi Aras

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que se caracteriza por crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. Se estima que la incidencia de la enfermedad es entre 1;20.000 y 1;40.000 recién nacidos vivos.

El Síndrome de Dravet es por tanto una enfermedad rara. Se calcula que en España debiera haber más de 1000 afectados. En el momento actual, se estima que hay unos 250-350 correctamente diagnosticados.

Luismi Aras es médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, experto en cuidados paliativos en el campo de las emergencias hospitalarias y prehospitalarias.

Cuando a su hija menor le diagnostican Síndrome de Dravet abandona sus cargos y pasa a gestionar de entidades promovidas por pacientes que impulsen la investigación en dicha enfermedad. Como es el caso de Apoyo Dravet.

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