La Conferencia de Heidelberg de 1998 acerca de “la epilepsia como problema de salud pública en Europa”, promovida por la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Organización Mundial de la Salud, pidió a todos los países miembros la recopilación de información sobre la epilepsia para conseguir una calidad excelente en cuanto a su gestión en Europa.

El Libro Blanco sobre la Epilepsia en España (2012),  promovido por la Sociedad Española de Neurología, y la Fundación de Ciencias de la Salud con el apoyo del laboratorio GSK, fue elaborado por miembros del Grupo de Epilepsia de la SEN y un representante de la federación de pacientes, entre otros.

Extracto de la presentación del libro:

La epilepsia es una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de Neurología y, desde el punto de vista del paciente, es una de las enfermedades que más afectan a su calidad de vida.

Lo primero que habría que considerar ante un diagnóstico de epilepsia es proporcionar al paciente información sobre la enfermedad, sus causas, tratamientos y consecuencias. Hoy en día, los programas de educación para pacientes (PEP) deben formar parte del manejo de pacientes con enfermedades crónicas y, para la Organización Mundial de la Salud (OMS), son importantes para proporcionar al paciente habilidades adaptativas y de autocuidado necesarias para mejorar su salud y calidad de vida. Sin embargo, no estamos seguros de que algo tan importante como es el conocimiento de la enfermedad, esté al alcance de todas las personas relacionadas con ella.

Ante esta situación, el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), vio necesario realizar un estudio que evaluara la situación del conocimiento de la epilepsia en España, tanto entre los pacientes y la población general, como por parte de los profesionales de la salud.

Así, con el objetivo principal de analizar la situación en la que se encuentra la epilepsia en España, detectar áreas de mejora y diseñar actividades prioritarias que ayuden a mejorar la atención a los pacientes con epilepsia y, por consiguiente, su calidad de vida, el Grupo de Epilepsia de la SEN y la Fundación de Ciencias de la Salud, con la colaboración de GSK, desarrollaron y confeccionaron el LIBRO BLANCO DE LA EPILEPSIA EN ESPAÑA, con la participación de sociedades científicas, grupos de pacientes y entidades públicas.

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Libro blanco epilepsia España