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Del 20 al 24 de noviembre de 2018 ha tenido lugar en Sevilla la LXX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología y el XXV Congreso anual de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica y I Congreso internacional de Enfermería Neurológica. José Luis Domínguez, presidente de FEDE, Federación Española de Epilepsia, ha representado a las diferentes asociaciones de pacientes de epilepsia y ha puesto sobre la mesa sus demandas.

“Desde la FEDE se ha apostado porque los profesionales (tanto investigadores como médicos) cuenten con los pacientes como “un agente más de la sanidad”, explicando la función de las asociaciones como “elementos de respiro para las familias” y como “puente entre pacientes y médicos/investigadores”.

Aparte de ser un órgano de control ante administración y laboratorios ante posibles desabastecimientos de medicamentos, las asociaciones de pacientes -asegura Domínguez- son también una voz ante la sociedad para “informar y sensibilizar sobre la necesidad de fomentar la investigación”.

Las asociaciones de pacientes son un puntal en alza. “En los últimos años se ha observado un repunte en el número de asociaciones, son más profesionales, tienen mayor formación e información y saben de la necesidad de internacionalizarse”, explica el presidente de la FEDE. Pero a pesar de ello, “aún no tenemos recursos económicos garantizados, nos falta visibilidad social y, lo más importante, tampoco tenemos asegurado un relevo generacional”.

Ponencia de Trinidad Ruiz Escudero

Trinidad Ruiz Escudero, abogada y vocal del área jurídica y social de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. ALCE  abordó un tema muy importante para muchas personas con epilepsia y en  el que ella está trabajando  en nuestra entidad  desde hace muchos años: Asistencia Sanitaria Integral (multidisciplinar) en pacientes con epilepsia. Informes clínicos para valoración de discapacidad e incapacidad laboral

Trinidad Ruiz lleva 15 años luchando por los derechos de las personas con epilepsia, siempre vinculada a ALCE y a FEDE.

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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