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Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. Desde Apoyodravet, asociación que agrupa a afectados/as y familiares de este síndrome y otros síndromes epilépticos discapacitantes, quieren compartir  una jornada, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad con la campaña «TU apoyo NUESTRO sueño SU cura».

El próximo 23 de junio es el Día Internacional del Síndrome de Dravet. Utilizando la etiqueta #juntosporeldravet o #tuyyo, la asociación propone que nos podamos hacer una fotografía con el cartel y compartirla en las redes sociales con @ApoyoDravet. En esta campaña de visibilidad participarán también los más de 25 centros de investigación con los que colabora ApoyoDravet y las más de 15 empresas tecnológicas que desarrollan producto enfocado a afectados/as.

Proyectos desarrollados

Células madres, terapia genética, neuroinflamación, nanopartículas, terapia celular, medicina de precisión, detectores de crisis epilépticas, realidad virtual y aumentada, forman parte de los proyectos de investigación científica y desarrollo tecnológico de ApoyoDravet y sobre los que tanto nuestro personal, como científicos y tecnólogos colaboradores, pueden compartir conocimiento con vosotros.

La red de colaboración de ApoyoDravet se extiende desde universidades como la Universidad Complutense de Madrid, Universidad Autónoma de Barcelona, Universidad País Vasco, Universidad Politécnica de Valencia entre otras, a hospitales como el Hospital Universitario de Cruces Vizcaya, Hospital Vall d’Hebrón en Barcelona, centros de investigación de prestigio públicos y privados Centros de investigacion Medicina Aplicada (CIMA) en Pamplona, Centro de investigación Príncipe Felipe (CIPF) Valencia, Instituto vasco de investigación en neurociencias Achucarro, Centro andaluz de biología molecular y medicina regenerativa (CABIMER) Sevilla entre otros.

INDRE

Durante este mes de Junio, tendrá lugar la presentación de INDRE, la red internacional de investigación en el Síndrome de Dravet y la epilepsia refractaria. Una iniciativa de Apoyodravet para la promoción de la investigación, que contará con la colaboración de más de 10 grupos de investigación. INDRE permitirá un mejor trabajo colaborativo de los investigadores y avances importantes hacia la cura.

 

Agenda Junio ApoyoDravet

AGENDA MES DE JUNIO

Domingo 9 junio
Fundación Real Sociedad
Lunes 10-Viernes 14 junio
Campaña iniciativa deportiva L@s del Banderín
Viernes 14-Domingo 16 junio
Subasta solidaria camisetas 1ª división fútbol
Lunes 17-Domingo 23 junio
Campaña #juntosporeldravet
Sábado 22 junio
Concierto Coro Easo solidario con Apoyodravet
Domingo 23 junio
Iluminación de campo de fútbol Espanyol – Cornellá el Prat
Domingo 23 junio
Iluminación de campo de fútbol Atletic Bilbao
Domingo 23 junio
Iluminación de Ayuntamiento de Gibraleón (Huelva)
Miércoles 26 y Jueves 27 junio
Musical familiar en Gran Teatro de Huelva

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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