Epilepsia en la adolescencia: retos y desafíos

Aproximadamente el 18% de las epilepsias aparecen en el tramo de los 12 a los 18 años. 

Los cambios hormonales de la adolescencia en algunas ocasiones pueden ser el detonante de una primera crisis epiléptica. Así que es muy importante acompañar, sobretodo en esta etapa, las necesidades de los chicas y chicas, explicándoles lo que les está pasando, y permitiéndoles formar parte activa de todo el proceso para que puedan tener una vida como  cualquier joven de su edad  con algunas precauciones.

Ten en cuenta que prohibir o sobreproteger puede causar un efecto contrario a lo que buscas y que el estrés puede hacerles vivir la epilepsia como una gran limitación para sus vidas. Por ejemplo, un examen o tener una relación de pareja puede estresarles en positivo o en negativo y puede inducir a tener crisis.

Por eso fundamental que tu hijo/a descanse las horas suficientes en función de su edad y evite el consumo de alcohol y drogas, y por otra parte, que podáis llegar a acuerdos para encontrar un buen equilibrio entre lo que es recomendable y lo que no, en una edad dónde la relación entre los padres y los hijos puede ser compleja.

Comunicación y escucha activa para entenderse mejor

La etapa de la adolescencia y primera juventud es una fase de cambios, no solamente físicos, sino también madurativos y de percepción de la vida y puede convertirse en una época complicada para la comunicación con los hijos/hijas. 

En algunos casos, la característica puede ser la introspección, las ganas de estar solos o con los suyos, la poca comunicación con los padres.

Si a todo esto le añadimos las dificultades que puede suponer la gestión de la epilepsia, tenemos que estar preparados y adquirir recursos para acompañarles de la mejor manera. En los ratos en que se muestran disponibles y abiertos, hay que aprovechar y enseñarles que estáis ahí para que se sientan escuchados y comprendidos desde la escucha activa. La escucha activa es cuando nos ponemos en la actitud de escucha sin estar pensando en la respuesta, sólo con la intención de escuchar para entenderles y no juzgar sus decisiones.

Si queréis indagar en sus emociones o en su opinión, no es suficiente con pedirla también hace falta una retroalimentación, sin criticar o infravalorar sus emociones. 

Una vez que empieces a practicar la escucha activa con tu hijo adolescente, te darás cuenta que él o ella también la aprenderá. Y sobre todo aprenderá contigo a ordenar lo que siente y lo que piensa, generando confianza, cercanía y seguridad. 

Es importante distinguir entre tus miedos y los suyos, para poder aconsejarle bien.

La inclusión social y relaciones afectivas 

Uno de los aspectos fundamentales que hay que cuidar en la juventud es el entorno social de los chicos y chicas. 

A veces por sobreprotección, otras por inseguridad, a menudo pasa que los jóvenes sufren el aislamiento social que hay que evitar a toda costa, especialmente en esta etapa de la vida dónde las relaciones sociales configuran la personalidad de los jóvenes.

Sabemos que sobre todo en los casos de epilepsia refractaria, hay muchos aspectos de la vida que se hacen más complicados. 

Cultivar amistades, relaciones afectivas, es algo que es muy importante para que nuestras vidas sean ricas y sanas. A veces puede resultar difícil y duro, porque no nos sentimos comprendidos por la sociedad. 

Es especialmente importante no dejar de lado ilusión, los sueños y los proyectos, midiendo los momentos y las capacidades desde una opción realista y positiva.

Si eres una persona joven con epilepsia, tal vez quieras conectar con otros/as jóvenes que pueden vivir una situación parecida a la tuya. 

Busca en este listado los grupos de encuentros que organizan las diferentes asociaciones. (listado GAM asociaciones). y también en las redes sociales hay muchas iniciativas que te puede gustar conocer.

Estilo de vida

Sabemos que la etapa de la juventud es un momento de mucho disfrute a nivel social: Viajes, salidas con amigos, bailes, fiestas… ¡Y todo esto está super bien!.

En general todos y todas debemos cuidar de nuestra salud y bienestar, en caso de que convivas con epilepsia, hay que tener en cuenta unos aspectos más. 

Es importante dormir todas las horas que necesitas, mantener una rutina, tomar tu medicación, tener cuidado con el alcohol y drogas, avisar a los amigos más cercanos sobre lo que hay que hacer en caso de crisis, llevar tu medicación cuando viajas y prestar atención al uso de la pantalla. Todas estas son alguna de las precauciones que se pueden tomar para mantener tu calidad de vida. 

En general, ser responsable sobre la propia salud y contar con información precisa sobre los comportamientos de riesgo que se deben evitar, ayuda mucho a normalizar la epilepsia y tu vida.