¿Qué tengo que saber si a mi hijo/a le acaban de diagnosticar de epilepsia?

Una de las cosas que hay que saber es que el proceso del diagnóstico de la epilepsia puede ser largo y complejo, ya que hay diferentes tipos de epilepsia y causas que la generan.

La epilepsia es el trastorno neurológico más frecuente en la infancia.

En España, cada año se diagnostican 22.000 nuevos casos de epilepsia, y aproximadamente, la mitad aparece en niños y adolescentes.

Es importante saber que la evolución de la epilepsia puede ser muy diferente de un caso a otro, y que dos tercios de los casos, se pueden controlar o incluso pueden desaparecer las crisis con el crecimiento del niño/a.

Entre miedo y aceptación: vivir el proceso

A partir del primer diagnóstico es posible que pases por diferentes etapas, desde la negación al enfado, pasando por la tristeza.

Es normal sentirse abrumados y pasar por un torbellino de emociones.

En este momento es muy importante que te permitas sentirlas, es una fase del proceso que con el tiempo irá cambiando.

También es bueno en este momento, ponerte en contacto con otras familias que han pasado por lo mismo: compartir historias y experiencia de personas que ya han vivido lo que es nuevo para ti, te ayudará a sentirte acompañado/a y a entender mejor la situación que estás viviendo.

Puedes buscar la asociación más cercana a ti a través del listado de nuestras asociaciones miembro.

Niños/as de 1-6 años:

Si tu hijo/a debuta en esta franja de edad, sabemos que es difícil cuando son tan pequeños y todavía no pueden expresar con palabras lo que sienten.  Igualmente hay que tener en cuenta que aún siendo muy pequeños, los niños son muy sensibles al tono de voz con el que hablamos, a las miradas, y que estos detalles representan un rol fundamental en la trasmisión de las emociones, sobretodo en la relación mamá/papá-bebé.

Es importante que durante su primera infancia pueda disfrutar del juego y de las actividades como cualquier otro niño, con adaptación a sus necesidades, por supuesto, pero sin olvidar que “un niño sigue siendo un niño”, y que como padres y madres hay que disfrutar de esta etapa de crecimiento tan bonita.

Niños/as de 6-13 años:

Cuando empieza la etapa escolar y hasta la preadolescencia, hay que enfrentarse con nuevos retos. En el caso de la epilepsia es muy importante que los niños/as puedan entender lo que le pasa y en un segundo momento, poderlo explicar a su entorno.

En esta etapa son fundamentales las relaciones sociales, sobretodo en los primeros años de colegios, se siembra su seguridad, autoestima y su capacidad de resiliencia.

Entorno escolar

Entorno escolar y epilepsia

Fuente: freepik

Es importante mantener una buena comunicación con el colegio y con los profesores de los niños/as. Siempre que se pueda, es fundamental tener una reunión previa con los profesores para explicar todos los detalles que te parecen importantes.

Muchas veces la epilepsia genera miedo, pero sabemos que el miedo viene del desconocimiento.

Así que muestrales qué hacer en caso de crisis, si hay algún tipo de cuidado específico que tu hijo/a necesita, pide hablar con las otras familias si es posible.

Esto ayuda mucho a crear un clima de conocimiento y tranquilidad.

Aquí puedes descargar e imprimir esta guía para explicar la epilepsia en el colegio y que hacer en caso de crisis.

¿Cómo puede afectar al desarrollo cognitivo de mi hijo/a?

En algunos caso puede pasar que por el tipo de epilepsia o por los efectos secundarios de la medicación, el desarrollo cognitivo de tu hijo/a pueda verse afectado.

A veces se nota más en la memoria, otras en el ritmo de aprendizaje.

En algunos casos la epilepsia, aún sin ser la causa, puede estar asociada con trastornos del aprendizaje como la discalculia, la dislexia y TDH/TDAH, entre otros.

Si este es el caso de tu hijo/a, habla con los profesores y pregúntales las alternativas que hay para acompañarlos de la mejor manera en su recorrido escolar.

A veces simplemente necesitan más tiempo para entregar una tarea.

Si buscas una ayuda profesional, la figura de la psicopedagoga y la neuropsicóloga, pueden ayudar al niño/a encontrar nuevas estrategias para aprender.

¿Quién cuida al cuidador?

Es una gran pregunta que hay que tener presente siempre.

Piensa que tu hijo/a en este momento necesitará mucha presencia y cuidado, así que poderle brindar toda la atención necesaria, es importante que tu también cuides de ti mismo/a.

Repartir tareas en casa, compartir con los otros miembros de las familias cómo te sientes, seguir teniendo relaciones sociales, salir, ir de vacaciones… todo esto no tiene porqué anularse.

Seguramente tendrás que adaptar tu vida, pero recuerda que de tu cuidado personal, depende también la cualidad de la ayuda que puedes brindarle a tu hijo/a.

¿Cómo puede afectar a los hermanos/as?

El diagnóstico de epilepsia no afecta solamente al niño/a, sino a todo el contexto familiar cercano.

Piensa que la familia es un sistema y por tanto todo se puede ver afectado si hay un acontecimiento que cambia el encuadre.

Cuando hay hermanos/a, es muy importante acompañarlos en este proceso que seguramente les afectará de una forma u otra.

En este caso, lo que recomendamos es mantener una buena comunicación con tus hijos/as. Dependiendo de la edad, explícales lo que está pasando, de una manera simple para que lo puedan entender.

De esta manera se sentirán más seguros y pondrán tomar un rol más consciente y responsable en relación a lo que está pasando.

Epilepsia y discapacidad

Cognición y epilepsia

Fuente: freepik

En caso que tu hijo/a tenga afectada su capacidad cognitiva como consecuencia de la epilepsia puedes solicitar el certificado de discapacidad.

Aquí te dejamos una guía que la Fundación Adecco y UCB han desarrollado, para entender los procedimientos que debes seguir para pedir este certificado, los documentos que vas a necesitar, así como los criterios de valoración y los beneficios que puedes solicitar, una vez que te lo hayan concedido.

Para saber más…

¿Qué es la epilepsia?

¿Qué son los síndromes epilépticos?

¿Qué tipos de crisis pueden aparecer?

¿Qué pruebas diagnósticas existen en los niños?

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