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ApoyoDravet, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para la promoción de la investigación en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria,  ponen en marcha la INDRE, espacio donde 14 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet. Luismi Arias, director científico de FEDE, dirige esta red extensa y multidisciplinar de profesionales del mundo de la epilepsia.

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¿Qué es la red?

La Red Internacional de Investigación en el Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria, INDRE www.indrenetwork.com,  es una iniciativa de ApoyoDravet con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia.

Se constituye como una plataforma de trabajo colaborativo  para grupos que desarrollan investigación en el campo de la epilepsia

Sus pilares son la visibilidad de los grupos científicos y sus proyectos, la promoción de la transferencia tecnológica y del conocimiento así como la sostenibilidad económica de los proyectos.

«Se constituye como una plataforma de trabajo colaborativo  para grupos que desarrollan investigación en el campo de la epilepsia»

Los grupos integrantes se benefician de servicios de consultoría, asesoramiento de propiedad intelectual, ayudas económicas, contacto con patrocinadores e inversores y disfrutan de espacios de trabajo virtuales y presenciales entre otras facilidades.

Posee una metodología propia de acompañamiento de los proyectos y así como ayudas económicas a proyectos

¿Qué quiere conseguir?

INDRE pretende incrementar el número de investigadores preclínicos y clínicos que trabajan en el campo de la epilepsia, una condición que afecta al 1 % de la población y dispone de un bajo número de proyectos de investigación de campo.

INDRE genera acciones y estrategias para fortalecer científicamente los proyectos y trabaja para dotarlos de los fondos necesarios para que de este modo produzcan conocimiento de alta utilidad, transformándose en fármacos, dispositivos y otros servicios de utilidad al afectado/a.

«La epilepsia afecta al 1 % de la población y, sin embargo, dispone de un bajo número de proyectos de investigación de campo».

 

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                      La investigación es necesaria en la epilepsia. Pero falta el impulso institucional.

Quiénes forman parte?

Con apenas 4 meses de vida INDRE ya incluye a 14 grupos, entre hospitales, centros de investigación, universidades y empresas,  con 18 proyectos en marcha.

Los grupos que conforman el gran engranaje de INDRE son Universidad Complutense Madrid, Hospital Ruber Internacional Madrid, Universidad Nebrija Madrid, Instituto de Investigación Biocruces Bizkaia, Centro de investigación Achucarro,  Biobide-Donostia, Universidad A Coruña, Universidad País Vasco, Hospital Vall d’Hebrón Barcelona, Universidad Pompeu Fabra Barcelona, Centro de investigación Principe Felipe Valencia, Universidad Politécnica Valencia, Cabimer Sevilla y Universidad La Plata Buenos Aires Argentina.

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«INDRE genera acciones y estrategias para buscar los fondos necesarios para que los proyectos se transformen en fármacos, dispositivos y otros servicios de utilidad para la persona con epilepsia»

¿Qué investigaciones  tienen en marcha?

INDRE incluyen  proyectos que abordan la investigacion en epilepsia y Síndrome  de Dravet desde la mayoría de los campos posibles.

Por ello, dispone de proyectos en  campos diversos como  el de las células madres, la genética, la nanotecnología, la neuroinflamación…. y también estamos desarrollando fármacos, modelos animales (en ratones, drosophila, pez cebra) y celulares; investigamos con cannabinoides, la estimulación transcraneal magnética, la terapia celular, con organoides cerebrales, la  microbiota, la neuroglia, la dieta cetogénica, los perfiles cognitivos y el lenguaje… Son muchos los campos que abarcamos. La ilusión por buscar la mejor solución para cada epilepsia la tenemos. Solo nos falta el apoyo social e institucional para poder añadir fondos a la investigación.

 

«Son muchos los campos que abarcamos. La ilusión por buscar la mejor solución para cada epilepsia la tenemos. Solo nos falta el apoyo social e institucional para poder añadir fondos a la investigación».

 

Congreso Internacional sobre Síndrome Dravet y Epilepsia Refractaria

La Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organiza el Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tiene lugar en Bilbao y entra en su tercera edición en 2020..

Los organizadores juntan a investigadores, médicos y pacientes para compartir experiencias y avanzar en el ámbito de dichas enfermedades.

Pastel Vintage Bike Facebook Cover                                                                    Algunos de los investigadores que forman parte de INDRE y que participaron en el II Congreso de Epilepsia de Bilbao de 2019

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