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La Fundación Síndrome de Dravet a través de RetoDravet, su plataforma de difusión de este síndrome a través de eventos deportivos y culturales, y MAPOMA, asociación deportiva organizadora de eventos como el EDP Rock ‘n’ Roll Madrid Maratón & ½ en el que participan cerca de 40 mil corredores, a través de su Fundación MAPOMA, correrán juntos contra el Síndrome de Dravet en la quedada solidaria que organizan el próximo 19 de junio a partir de las 19.30h horas en la Casa de Campo de Madrid. Para participar en este evento, solo es necesario descargar e imprimir el dorsal solidario de la Fundación Síndrome de Dravet en dorsal.retodravet.com.

 

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Día Internacional del Síndrome de Dravet, 23 de junio

El objetivo de esta carrera, que se enmarca en una serie de acciones que se desarrollarán con motivo del Día Internacional de Síndrome de Dravet, es “concienciar y dar a conocer el síndrome de Dravet a la sociedad además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias”. El Día Internacional del Síndrome de Dravet,que fue creado e impulsado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales de pacientes con esta enfermedad, se celebra el próximo día 23 de junio. Este síndrome, también llamado epilepsia mioclónica de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y se manifiesta en el primer año de vida.

Por este motivo y a través de la carrera solidaria, la Fundación Síndrome de Dravet y la Fundación Mapoma aúnan binomio deporte y solidaridad para cumplir con los dos objetivos marcados por el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

Más info en www.dravetfoundation.eu

 

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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