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Buenos Días Madrid, uno de los programas estrella de Onda Madrid, ha contando con la presencia de Rocío Olías, secretaria de la Federación Española de Epilepsia, y de Raquel Contreras, representante de pacientes del área de neurología de  la biofarmacéutica UCB, con motivo de la celebración del Purple Day, el día mundial de la concienciación sobre la epilepsia y campaña mundial que invita a todas las personas a vestir de color morado. El doctor Luis Gutiérrez Sedantes, asesor científico de la emisora, fue el encargado de presentar a las dos representantes de la FEDE y UCB.

El doctor Gutiérrez Sedantes ejemplificó la importancia de la epilepsia son algunos datos: la palabra epilepsia proviene del griego y significa ‘coger por sorpresa’,  su incidencia es de 8 de cada mil habitantes, por lo que en España hay “más de 400.000 personas afectadas de epilepsia. Si hablamos a nivel global, estaremos hablando de 50 millones de personas, y después de las cefaleas, la epilepsia es la segunda causa de consulta en los ambulatorios”.

“Más de 400.000 personas afectadas de epilepsia. Si hablamos a nivel global, estaremos hablando de 50 millones de personas, y después de las cefaleas, la epilepsia es la segunda causa de consulta en los ambulatorios”.

 

Desde Onda Madrid se quiso dejar claro que la epilepsia “no es una enfermedad de origen psiquiátrico. Es una enfermedad neurológica que tiene muchos estigmas y discriminación en la sociedad por desconocimiento de las personas. A veces genera más problemas la discriminación que la propia enfermedad. Las personas con epilepsia y con tratamiento adecuado pueden llevar una vida absolutamente normal”.

Web de consultas

La farmacéutica UCB es una empresa muy “comprometida” con la epilepsia y, conjuntament con FEDE, ha creado una campaña, que tiene por título ‘Epilepsia y qué’ y, al mismo tiempo, tiene una página de web consultas que ha creado una comunidad entorno a los 500.000 usuarios: www.vivirconepilepsia.es

“Rocío Olías ha destacado la etiqueta de “endemoniados” que tradicionalmente han tenido los afectados por epilepsia. “Desde hace diez años esta sensación es menor”, explica la secretaria de la Federación. La campaña ‘Epilepsia y qué’ es la culminación de todo un trabajo hecho que va calando en la sociedad. “Anteriormente hemos tenido otra campaña dirigida a niños y niñas a partir de los siete años, ‘Conocer la epilepsia nos hace iguales’,  y se nota el cambio”.

“Justamente el entorno educativo es el que nos da la posibilidad de formar sobre qué es la epilepsia, qué tipos de epilepsia existen y, sobre todo, qué hacer en caso de epilepsia”, explica Raquel Contreras de UCB. Mediante estas dos campañas, “intentamos formar a los profesores para que impartan una clase formativa e informativa sobre la epilepsia porque en muchas ocasiones son ellos los primeros en ser conscientes de las crisis del alumno y, siguiendo unas determinadas pautas, pueden ayudar a la plena integración del niño o niña”.

 

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Qué hacer ante una crisis

Mantener la tranquilidad y “que la persona con la crisis no se haga daño, que no sufra ningún trauma craneal poniéndole bajo la cabeza algo que amortigüe la caída o la convulsión. Y ante la convulsión, no sujetar al paciente… apartar los muebles que le puedan hacer daño y, sobre todo, no meter nada en la boca y mirar el reloj. Si la convulsión dura más de tres minutos, llamar a la ambulancia”, responde Rocío Olías.

El 70% de los jóvenes con epilepsia son controlados por los fármacos. Sólo el resto tienen crisis recurrentes y no controladas. “Hoy en día, gracias a los fármacos innovadores, llegar a status epiléptico o lo que es lo mismo no salir de la convulsión, es muy difícil”, explica Raquel Contreras. “Es muy importante formar e informar al entorno educativos, familiar y laboral del paciente para normalizar y quitar los estigmas. A cualquiera le puede tocar la epilepsia, y no todas las convulsiones, son epilepsias”.

Otros tratamientos de epilepsia

“Estamos en un momento en que la investigación y la cirugía se dan la mano con la tecnología. De hecho en UCB estamos centrando en cómo mejorar la calidad de vida del paciente tanto con fármacos como con tecnología”.

Uno de los tratamientos utilizados es el de la estimulación del nervio vago. “Son electrodos conectados al cerebro que controlan la crisis y no la generaliza. Este tratamiento constituyó una mejora sustancial hace unos años. Pero ha que tener en cuenta que la estimulación vagal es paralela al tratamiento. Por si sola la estimulación del nervio vago no soluciona la epilesia, ni siquiera la cirugía”, explica Rocío Olías.

La aplicación de la cirugía no se puede realizar en todas las personas con epilepsia “Es necesario tener la epilepsia muy localizada porque significa la extirpación de una parte del cerebro”.

 

 

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