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El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas de investigación. Han sido, según sus organizadores, dos intensas jornadas con la intervención de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos y sociales.

Qué situaciones se han analizado en el Congreso:

  • La situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica.
  • Los avances en diagnóstico de patologías poco frecuentes y actualizaciones terapéuticas.
  • El conocimiento del trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario y psicosocial.
  • Compartir proyectos internacionales en torno a centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de personas con enfermedades raras y sus familias.
  • Y se han compartido herramientas de participación y buenas prácticas del movimiento asociativo.

El XII Congreso se ha llevado a cabo dos talleres centrados en herramientas y acceso a la comunicación de personas con enfermedades raras y se ha llevado a cabo una acción educativa y bullying donde se pusieron sobre la mesa programas de atención educativa en el aula  y para fomentar la inclusión y propuestas contra el acoso escolar.

D’Genes nació en 2008, compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

En la fotografía, el director científico de Fede, Luismi Aras, y miembros de D’Genes.

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