Reunió_associacions

Las asociaciones nacionales y la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han decidido construir un sistema de información que permita compartir, en el menor tiempo posible con todos los agentes relacionados con la epilepsia, los problemas relacionados con el desabastecimiento, la retirada de medicamentos y sus efectos secundarios. Las asociaciones españolas  creen posible acortar los plazos en la comunicación de estos problemas con los medicamentos.

Doce asociaciones de pacientes de epilepsia (AAEASPEcylALCEAAEBAMADEAPICE,

ASEPJAASADEAPADEASNADE,Mar de Somnis AME) junto con la FEDE se han reunido en Madrid para elaborar la agenda del 2018 para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.

Cómo establecer la información al paciente

Este circuito de información pactado con las asociaciones viene a solucionar tres problemáticas:

Desabastecimiento:
El paciente, el primero en detectar el desabastecimiento debe informar a la asociación local de epilepsia, que a su vez reportará tanto al sistema de información como al colegio de farmacéuticos y a la Dirección General de Farmacia de cada comunidad autónoma. La comunicación llegará al laboratorio que ofrecerá una respuesta en un plazo determinado al sistema de información el cual inforrmará a todas las asociaciones para que la comuniquen a los pacientes.

Retirada de medicamento:
El laboratorio  inicia el proceso de comunicación a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios y cuando éste lo apruebe, se incorporará al sistema de información para que la FEDE y las asociaciones transmitan la información al paciente.

Efectos secundarios:
El paciente o el neurólogo informarán a la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios o al laboratoro, y una vez incorporado, se informará a la FEDE y las asociaciones para informar al resto de pacientes. En todo este proceso el sistema de información se ecargará de mantener informados a todos los agente relacionados.

Epilepsia, infrainvestigada
Las entidades también han pedido mayor  investigación sobre la epilepsia, «una patología donde los medicamentos tienen numerosos efectos secundarios», explica José Luis Domínguez, presidente de la Federación Española de Epilepsia, Domínguez critica que «la epilepsia está infrainvestigada en relación al número de personas que la padecen, alrededor de 700.000 personas en España.
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Por todo ello, la FEDE junto con las entidades organizarán el próximo 23 de mayo la I Feria de Investigación en Epilepsia en el Auditorio ONCE de Madrid, con el fin de denunciar «la precariedad de la investigación en epilepsia».

Por otro lado, las entidades también acabarán de perfilar una Propuesta No de Ley que se presentará próximamente a los diversos grupos políticos del Congreso de los Diputados.

Desde la pasada reunión de asociaciones de octubre de 2017, se ha llevado a cabo un trabajo multidisciplinar para actualizar la información que se dispone sobre la epilepsia.

Asociaciones:
AAE: Asociación Alavesa de Epilepsia
ASPEcyl: Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León
ALCE: Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana
AAEB: Asociación Amigos del Epiléptico Badalona
AMADE: Asociación Malagueña de Epilepsia
APICE: Asociación Andaluza de Epilepsia
ASEPJA: Asociación Epilepsia Jaén
ASADE: Asociación Aragonesa de Epilepsia
APADE: Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico
ASNADE: Asociación Navarra de Epilepsia
MAR DE SOMNIS: Infancia | Epilepsia | Transformación social
AME: Asociación Madrileña de Epilepsia

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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