Damos la cara por la epilepsia es el mensaje que desde FEDE queremos hacer llegar a las personas con epilepsia y sus familias, para que sepan que defendemos sus derechos y trabajamos por sus intereses, para que sepan que pueden contar con nosotros.

Hoy, 13 de febrero de 2017 se celebra el día internacional de la epilepsia, y desde la Fereración de Epilepsia de España (FEDE) queremos unirnos en la celebración de este día reivindicativo con el lema Damos la cara por la epilepsia.

En el año 2015 la League Against Epilepsy (ILAE) y el International Bureau for Epilepsy (IBE) fijaron el segundo lunes del mes de febrero como día para concienciar sobre la epilepsia como enfermedad, desde entonces esta fecha está ganando peso en el calendario internacional y nos sirve a las asociaciones españolas para explicar a la sociedad la problemática relacionada con esta enfermedad que soportan pacientes y familiares.

En el mundo hay actualmente unos 50 Millones de personas afectadas por la enfermedad, la cual puede sobrevenir por diversas causas a lo largo de la vida de cualquier persona, siendo en ocasiones genética y en ocasiones asociada a diversas patologías.

El 70% de los pacientes responden adecuadamente al tratamiento farmacológico, según datos de las sociedades científicas especializadas, por lo que a pesar de tratarse de una enfermedad crónica puede llevarse una vida normalizada siguiendo las recomendaciones de los profesionales de la salud y con algunas restricciones. Sin embargo muchas personas siguen sin un tratamiento adecuado a las crisis y no existe por el momento ningún tratamiento que permita erradicar el trastorno neurológico.

Hay que añadir al problema médico, además, la problemática social que existe alrededor de la epilepsia y donde las asociaciones centramos nuestra labor: Las personas con epilepsia ven sus posibilidades de competir en el medio laboral o educativo en desigualdad de condiciones, pero no existen los medios para compensar esta desigualdad.

Cabe mejorar la comprensión por parte de la sociedad sobre cómo actuar ante una crisis, qué tipos de crisis existen y cómo se siente una persona que ha sufrido una crisis, donde encontramos sentimientos como la vergüenza por encontrarse desconcertado al recuperar el conocimiento después de una crisis tónico clónica, la rabia por no poder actuar antes de una crisis y perder el control de su cuerpo o la ansiedad de no saber en qué momento puede desencadenarse una crisis y como va a actuar las personas que estén alrededor.

Hay que recordar especialmente las epilepsias más graves y más incapacitantes, debemos solicitar más recursos para dar una solución a síndromes como Dravet, West, Lennox Gasstout, Lafora y otras que no tienen nombre o diagnóstico, para dar una solución médica, y mayor apoyo social que permita a los pacientes y familiares sentirse acompañados, a través de profesionales, de voluntarios y del conocimiento y comprensión de la sociedad en general.

Me gustaría elogiar, también, el trabajo que durante todo el año ofrecen las asociaciones de pacientes y que sirve para acompañar a los pacientes y familiares, que ofrece consejo ante las mil dudas que surgen con esta enfermedad, que ofrecen respiros para las familias, charlas formativas o proyectos de capacitación profesional, en definitiva que dan la cara por la epilepsia.

Por último mi reconocimiento a los profesionales sanitarios que apoyan a las asociaciones participando en actos de formación al paciente y acompañando a las familias en distintos actos durante todo el año.

Anímate tú también a dar la cara por la epilepsia!

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