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La European Reference Network (ERN) en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas.

Esta red ha lanzado una serie de recomendaciones a seguir por las personas con epilepsia ante la crisis del Covid-19.

Éstas son algunas de las medidas a seguir, que están en la línea de lo que FEDE ha ido publicando en sus últimas noticias:

1.-No interrumpa su medicación antiepileptica sin la recomendacion de un neurólogo o neuropediatra.

2.-Las personas con epilepsia no tienen mayor riesgo de infeccion por el virus.

3.- No existe evidencia que el coronavirus pueda provocar crisis en personas con epilepsia.

Algunas formas muy raras de epilepsia (Rasmussen; Sindrome de punta-onda continua durante el sueño) en ocasiones tratados con medicinas que puedan afectar su sistema inmune (por ejemplo, ACTH, esteroides, inmunoterapias) pueden estar en un riesgo mayor de desarrollar síntomas severos con una infección viral. Sin embargo, estas medicinas NO debieran ser interrumpidas. En estos pacientes, un respeto riguroso de las medidas de distanciamento social debiera ser suficiente. Si estuviera preocupado al respecto contacte con su especialista.

4.-En algunos síndromes epilépticos, cuyas crisis pudieran ser provocadas por la fiebre, se deben tomar las precauciones habituales. Se puede emplear paracetamol- se ha sugerido que el ibuprofeno pudiera facilitar o agravar la infección por coronavirus, y aunque no hay una evidencia clara que sea cierto, puede ser prudente evitarlo hasta que se dispongan de más datos.

5.-En el momento actual no existe evidencia de escasez en la distribución de fármacos antiepilépticos. Sin embargo, debido a las normas de confinamiento actuales, asegúrese de que dispone de medicación antiepiléptica y no espere al ultimo día para ir a la farmacia. Se desaconseja almacenar medicación.

6.-Si sufre de ansiedad y/o depresion, llame si fuera necesario a su especialista y/o psicólogo o psiquiatra. Los niños que reciben metilfenidato por un deficit de atencion con hiperactividad no debieran interrumpir el tratamiento durante el confinamiento.

7.- Si está buscando un consejo medico de urgencia y quiere que transfiramos su petición a un miembro de la Red Europea de Epilepsias Raras y Complejas EPICARE en su país, puede escribir a nuestra Epilepsy Nurse Coordinator : ghe.epicare.coordination@chu-lyon.fr. Indique la edad del paciente y no más de 5-10 líneas resumiendo la urgencia que tiene. Considerando las prioridades que todos los equipos médicos están afrontando en la crisis de pandemia actual solo las urgencias médicas serán tratatadas.

8.-Por favor consulte fuentes oficiales cuando busque informacion.

No crea y evite difundir información falsa:

WHO: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019

ILAE: https://www.ilae.org/patient-care/covid-19-and-epilepsy/covid-19-and-epilepsy

EPNS: https://www.epns.info/covid-19-and-neurological-disorders/

NHS: www.nhs.uk/conditions/coronavirus-covid-19/

LICE: https://www.lice.it/pdf/vademecum_coronavirus.pdf

LFCE: https://www.epilepsie-info.fr

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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