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 El Síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de cada 16.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras (afecta a menos de 1/2.500). El 3 y 4 de octubre tuvo lugar en las instalaciones de la Universidad del País Vasco en Bilbao el II Congreso Internacional de Dravet y Epilepsia Refractaria, una cita en la que equipos médicos e investigadores clínicos y preclínicos y pacientes pudieron compartir conocimiento y cómo transferirlo.

Organización multidisciplinal

El congreso organizado por la entidad miembro de la Federación Española de Epilepsia,  ApoyoDravet  en colaboración con la Universidad del País Vasco y el Centro de Investigación Achucarro, agotó sus plazas por segundo año congregando a  más de 100 personas y a representantes de 12 asociaciones de pacientes a nivel estatal y de la FEDE, que representaba a otra veintena de entidades asociadas. Todas ellas, no sólo pudieron ponerse al día en cuanto a las últimas investigaciones y novedades, sino que pudieron aportar su conocimiento para un mejor desarrollo de la investigación y el manejo asistencia.

El presidente de la Federación Española de EpilepsiaJosé Luis Domínguez, presentó cifras de los elevados  costes económicos,  directos e indirectos de la epilepsia, comparándolas con la poca inversión dedica al impulso de la investigación en este campo.

El Dr. Luismi Aras Portilla, director de ApoyoDravet  y director científico de la Federación Española de Epilepsia se mostraba muy satisfecho del resultado del congreso que había permitido una gran cantidad de nuevas colaboraciones que se traducirán, seguramente, en nuevos proyectos científicos, mejores manejos asistenciales y mayor participación del paciente en todos los procesos.

El síndrome Dravet y la epilepsia refractaria tienen actualmente opciones de tratamiento limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia. Los pacientes con síndrome de Dravet se enfrentan a una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones.

ApoyoDravet y la Federación Española de Epilepsia seguirán colaborando para la promoción de la investigación de la epilepsia

Para contactos en temas de investigación, director científico:

Dr Luis Miguel Aras

Luismi.aras@apoyodravet.eu

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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