La unidad de Epilepsia del Hospital Ruber internacional Madrid, integrante de la red de investigación INDRE (Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria), nos informa que está abierta la posibilidad para los afectados/as de Síndrome de Dravet de solicitar fenfluramina vía compasiva. Ya son varios los afectados/as de Síndrome de Dravet…
«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…
Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…
El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido ha recomendado el uso de cannabidiol con clobazam para tratar las convulsiones asociadas con dos formas raras y graves de epilepsia: el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet. El NICE ha recomendado la utilización del medicamento para personas de 2 años o más, informando que los ensayos clínicos…
El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…
Después de tres largos años de lucha, la Generalitat Valenciana ha aprobado el Plan para la Atención a la Epilepsia en el Sistema Sanitario de la Comunitat 2019-2023, una de las medidas que formaban parte de la Proposición No de Ley para la atención integral de las personas con epilepsia que se aprobó por unanimidad en…
El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…
El Grupo de Neurociencia y Control Motor (NEUROcom), Universidad de A Coruña, Centro de Estimulación Cerebral de Galicia y grupo de Neurofisiología Experimental Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, liderados por el investigadors Casto Rivadulla, presenta en la II Feria de Investigación en Epilepsia los estudios sobre campos magnéticos estáticos y cómo afectan a las personas…
A pesar de que la epilepsia es una enfermedad para la que existe tratamiento, hoy día aproximadamente un 30% de los pacientes siguen presentando crisis a pesar de llevar los fármacos adecuados, es lo que se conoce como epilepsia farmacorresistente. En estos casos se valora a los pacientes y se les ofrece otras terapias, como pueden…
Nos hacemos eco de un artículo de la docta Mar Carreño sobre el papel de la flora intestinal en la epilepsia farmacorresistente. Según la doctora Carreño, en un reciente artículo (Braakman et al, J Neurol, 2018) se recogieron seis pacientes con epilepsia rebelde a fármacos que se quedaron sin crisis de forma temporal mientras recibían…