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Durante el confinamiento, la Federación Española de Epilepsia en colaboración con la asociación Mar de Somnis han impulsado el primer servicio de acompañamiento para familias, una herramienta que ha querido ofrecer apoyo emocional durante el covid-19. De esta experiencia se ha generado 6 vídeos donde la neuropsicóloga María Garau y la psicóloga Natalia Luján, el equipo de profesionales…

Invitación webinar NUTRICIA-APOYODRAVET 2ª parte 16 julio

“Dieta cetogénica en epilepsia refractaria. 2ª Parte. Resolución de dudas” es el título del próximo webinar que organiza Nutricia en colaboración con Apoyodravet,  en el que hablará de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia refractaria. La conferencia onlina tendrá lugar el próximo 16 de Julio a las 18.30 horas. Contará en esta ocasión…

Webinar Epilepsia 9Julio

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…

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La European Reference Network (ERN) en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas. Esta red ha lanzado una serie de recomendaciones a seguir por las personas con epilepsia ante la crisis del Covid-19….

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Este estudio trata de conocer la situación de las personas con epilepsia genética y sus familiares en España, un país que por desgracia se ha convertido en uno de los focos de la pandemia a nivel mundial. El formulario para el estudio ha estado operativo hasta el día 9 de abril. Los datos serán de…

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Epilepsia en tiempos del COVID-19 Debido a la situación que se vive con la pandemia COVID-19, los hospitales y los servicios sanitarios están priorizando la asistencia a pacientes con la infección, siendo recomendable evitar la saturación de los servicios de Urgencias por motivos no estrictamente urgentes. Sin embargo, existen situaciones en las que la persona…

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El BOE ha publicado, con fecha 20 de marzo, la instrucción del Ministerio de Sanidad por la cual se habilita a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración…

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La Epilepsy Foundation de Estados Unidos ha proporcionado esta información relevante para pacientes con epilepsia ante la pandemia de coronavirus. Las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de padecer el coronavirus? La epilepsia es una «familia» de muchos trastornos diferentes que conducen a crisis epilépticas. Algunas personas pueden tener su epilepsia fácilmente controlada o no…

Indre

La unidad de Epilepsia del Hospital Ruber internacional Madrid, integrante de la red de investigación INDRE (Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria), nos informa que está abierta la posibilidad para los afectados/as de Síndrome de Dravet de solicitar fenfluramina vía compasiva. Ya son varios los afectados/as de Síndrome de Dravet…

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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

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