Webinar Epilepsia 9Julio

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…

INDRE

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

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Este estudio trata de conocer la situación de las personas con epilepsia genética y sus familiares en España, un país que por desgracia se ha convertido en uno de los focos de la pandemia a nivel mundial. El formulario para el estudio ha estado operativo hasta el día 9 de abril. Los datos serán de…

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ALCE sigue trabajando para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias, apoyándose en la tecnología  para seguir estando cerca de todas las personas con epilepsia y sus familias  y a la vez, mantener nuestro compromiso con la salud y la seguridad y prevención del contagio del COVID 19. Por estas razones informamos de que  el Equipo Directivo…

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El BOE ha publicado, con fecha 20 de marzo, la instrucción del Ministerio de Sanidad por la cual se habilita a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración…

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PulsID es una pulsera con un código QR en su interior que, simplemente, al escanearlo con cualquier dispositivo móvil,  dirige a una página con los datos médicos del usuario, sin necesidad de descargar ninguna aplicación. Se trata de una herramienta útil para las personas con epilepsia ya que permite conocer tus datos, contactar con la familia y…

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                           Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…

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El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

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  Después de tres largos años de lucha, la Generalitat Valenciana ha aprobado el Plan para la Atención a la Epilepsia en el Sistema Sanitario de la Comunitat 2019-2023, una de las medidas que formaban parte  de la Proposición No de Ley para la atención integral de las personas con epilepsia que se aprobó  por unanimidad en…

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El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…

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Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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