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El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

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La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

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ALCE sigue trabajando para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias, apoyándose en la tecnología  para seguir estando cerca de todas las personas con epilepsia y sus familias  y a la vez, mantener nuestro compromiso con la salud y la seguridad y prevención del contagio del COVID 19. Por estas razones informamos de que  el Equipo Directivo…

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PulsID es una pulsera con un código QR en su interior que, simplemente, al escanearlo con cualquier dispositivo móvil,  dirige a una página con los datos médicos del usuario, sin necesidad de descargar ninguna aplicación. Se trata de una herramienta útil para las personas con epilepsia ya que permite conocer tus datos, contactar con la familia y…

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Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

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El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

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Más de 13  grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…

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Dr Aras Portilla Director científico de la Federación Española de Epilepsia Luismi.aras@apoyodravet.eu   El cerebro es uno de los órganos más importantes del cuerpo humano, de su correcto funcionamiento dependen funciones esenciales para nuestra vida y capacidades necesarias para el disfrute pleno de la misma. Su funcionamiento incorrecto es, a su  vez responsable de disfunciones …

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ApoyoDravet es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. Sus objetivos se enmarcan en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales favoreciendo…

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La Feria de Investigación en Epilepsia es la cita de referencia en epilepsia en España. Se inaugura hoy 23 de mayo, para dar a conocer los proyectos de investigación que se están realizando para mejorar la vida de las personas con epilepsia y aquellos proyectos que buscan financiación para poder llevarse a cabo. En 2018 celebramos…

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