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PulsID es un proyecto social, asequible y fácil de usar, que permite incluir no solo los datos de contacto de la persona, sino toda la información médica relevante para acceder a ella con un sencillo gesto. Todo el mundo, cualquier persona, puede escanear el código QR de una pulsera con un teléfono móvil. Se trata de una herramienta útil…

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    MJN-SERAS es un producto sanitario que lanza una señal de aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado, a la persona afectada y a sus contactos de confianza.   Sensor de actividad cerebral MJN-SERAS registra la actividad eléctrica del cerebro a través del canal auditivo y tiene como funcionalidad principal lanzar…

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  El sistema para monitoreo UNEEG 24/7 EEG ™ SubQ tiene la marca CE ofrece a los profesionales médicos un conocimiento más preciso de la actividad cerebral y las convulsiones.   Para las personas con epilepsia, los problemas del sueño son un arma de doble filo; la epilepsia perturba el sueño y la falta de…

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  NightWatch es un sistema clínicamente probado para detectar crisis epilépticas peligrosas durante el sueño. Se trata de un brazalete cómodo que monitorea la frecuencia cardíaca y el movimiento del usuario / paciente durante el sueño.   Cómo funciona Cuando el sistema sospecha de una crisis importante, se transmite una advertencia al cuidador a través…

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José Luis Domínguez llegó hace cerca de 4 años a la presidencia de la Federación Española de Epilepsia. Casado y con tres hijas, durante este periodo ha conseguido aunar a las asociaciones para desarrollar la Feria de Investigación en Epilepsia, la principal cita en España que aúna a pacientes, investigadores, laboratorios, médicos, estudiantes y familias. A…

INDRE

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

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La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

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ALCE sigue trabajando para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias, apoyándose en la tecnología  para seguir estando cerca de todas las personas con epilepsia y sus familias  y a la vez, mantener nuestro compromiso con la salud y la seguridad y prevención del contagio del COVID 19. Por estas razones informamos de que  el Equipo Directivo…

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PulsID es una pulsera con un código QR en su interior que, simplemente, al escanearlo con cualquier dispositivo móvil,  dirige a una página con los datos médicos del usuario, sin necesidad de descargar ninguna aplicación. Se trata de una herramienta útil para las personas con epilepsia ya que permite conocer tus datos, contactar con la familia y…

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Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

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