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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

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Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

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El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

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Más de 13  grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…

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Dr Aras Portilla Director científico de la Federación Española de Epilepsia Luismi.aras@apoyodravet.eu   El cerebro es uno de los órganos más importantes del cuerpo humano, de su correcto funcionamiento dependen funciones esenciales para nuestra vida y capacidades necesarias para el disfrute pleno de la misma. Su funcionamiento incorrecto es, a su  vez responsable de disfunciones …

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SUDEP, muerte súbida e inexplicable del paciente con epilepsia, es la primera causa de mortalidad relacionada con la epilepsia. Sin embargo, en España no hay casos publicados o series de Unidades de Monitoreo de la Epilepsia que puedan exponer las características de SUDEP en nuestra población. El Hospital del Mar, centro de referencia en España,…

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La Diputación de Barcelona da su apoyo a la Feria de Investigación en Epilepsia, cita de referencia en España, donde investigadores y pacientes repasan las últimas noticias sobre la investigación en epilepsia y donde también se denuncia la falta de apoyo para investigar la cura para la epilepsia. 400.000 personas viven con epilepsia en Espanya….

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La unidad de epilepsia del Hospital del Mar de Barcelona, uno de los hospitales de referencia en la investigación de fármacos que eviten las crisis, se ha iniciado un  estudio clínico en fase III con un fármaco (Fenfluramina) para tratar el Síndrome de Lennox-Gastaut en pacientes entre 2 y 35 años con crisis con caída. Desde…

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El grupo parlamentario Ciudadanos ha registrado una Proposición No de Ley para su debate en el pleno del Congreso sobre la mejora de la atención a los ciudadanos con enfermedades raras, para su debate en Pleno. Según el diario Redacción Médica, la iniciativa, que lleva por bandera una mayor inversión en investigación, abre un campo en esta área al solicitar que…

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La empresa Encore Lab està desarrollando un dispositivo denominado SeizSafe. Se trata de un pequeño aparato diseñado para detectar crisis epilépticas nocturnas y alertar a los cuidadores para que puedan asistir a los pacientes rápidamente. Encore Lab está buscando voluntarios para probar SeizSafe en casa. Si cumples con los requisitos y quieres contribuir en la lucha contra la…

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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