El pasado 31 de marzo, en plena mandemía, surgía la noticia. Europa aceptaba la comercialización de cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos. ¿Pero qué es el cenobamato? ¿Cómo reacciona el paciente? Se cree que el cenobamato actúa reduciendo las descargas neuronales a través de la inhibición de los canales…

José Luis Domínguez llegó hace cerca de 4 años a la presidencia de la Federación Española de Epilepsia. Casado y con tres hijas, durante este periodo ha conseguido aunar a las asociaciones para desarrollar la Feria de Investigación en Epilepsia, la principal cita en España que aúna a pacientes, investigadores, laboratorios, médicos, estudiantes y familias. A…

  REGISTRO A LA FERIA DE INVESTIGACIÓN   En 2018 celebramos la primera feria de investigación en Madrid con buena presencia de las asociaciones españolas de epilepsia. Este año la celebraremos en Barcelona para acercar las novedades en investigación a las familias del arco mediterráneo. Ahora, después de retrasarla a causa de la Covid19, la…

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

Más de 13  grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…

Dr Aras Portilla Director científico de la Federación Española de Epilepsia Luismi.aras@apoyodravet.eu   El cerebro es uno de los órganos más importantes del cuerpo humano, de su correcto funcionamiento dependen funciones esenciales para nuestra vida y capacidades necesarias para el disfrute pleno de la misma. Su funcionamiento incorrecto es, a su  vez responsable de disfunciones …

SUDEP, muerte súbida e inexplicable del paciente con epilepsia, es la primera causa de mortalidad relacionada con la epilepsia. Sin embargo, en España no hay casos publicados o series de Unidades de Monitoreo de la Epilepsia que puedan exponer las características de SUDEP en nuestra población. El Hospital del Mar, centro de referencia en España,…

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