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PulsID es una pulsera con un código QR en su interior que, simplemente, al escanearlo con cualquier dispositivo móvil,  dirige a una página con los datos médicos del usuario, sin necesidad de descargar ninguna aplicación. Se trata de una herramienta útil para las personas con epilepsia ya que permite conocer tus datos, contactar con la familia y…

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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

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Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

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                           Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…

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El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido ha recomendado el uso de cannabidiol con clobazam para tratar las convulsiones asociadas con dos formas raras y graves de epilepsia: el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet. El NICE ha recomendado la utilización del medicamento para personas de 2 años o más, informando que los ensayos clínicos…

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El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

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El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…

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La primera caminata solidaria ‘Un millón de pasos por la Epilepsia’ se celebrará este domingo17 de noviembre en Lleida, con el fin de dar una mayor visibilidad a una de las dolencias consideradas invisibles pero que sufren 50 millones de personas en todo mundo. El teniente de alcalde y presidente de Turismo de Lleida, Paco Cerdà,…

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La Conselleria de Sanitat Universal y Salud Pública ha presentado el Plan de Atención a la Epilepsia del Sistema Sanitario Público de  la Comunidad Valenciana 2019-2023, el primer plan específico sobre epilepsia que se va a implementar en España. El objetivo de este plan es ofrecer una atención sanitaria integral a las personas con epilepsia para mejorar…

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La Federación Española de Epilepsia  trabaja por dar respuesta  a los más de 100.000 afectad@s  españoles de epilepsia refractaria y a  los más de 400.000 afectad@s  de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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