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La unidad de Epilepsia del Hospital Ruber internacional Madrid, integrante de la red de investigación INDRE (Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria), nos informa que está abierta la posibilidad para los afectados/as de Síndrome de Dravet de solicitar fenfluramina vía compasiva. Ya son varios los afectados/as de Síndrome de Dravet…

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Empezamos el 2020 con fuerzas renovadas y deseando encontrarnos en  un espacio en el que, mientras  los peques  participan en los talleres de  ArtEpilepsia, los padres y los madres  y familiares que cuidan a los niños y niñas con epilepsia pueden compartir sus experiencias y ayudarse en los Grupos de Ayuda Mutua. Nos encontraremos todos…

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PulsID es una pulsera con un código QR en su interior que, simplemente, al escanearlo con cualquier dispositivo móvil,  dirige a una página con los datos médicos del usuario, sin necesidad de descargar ninguna aplicación. Se trata de una herramienta útil para las personas con epilepsia ya que permite conocer tus datos, contactar con la familia y…

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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

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                           Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…

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El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido ha recomendado el uso de cannabidiol con clobazam para tratar las convulsiones asociadas con dos formas raras y graves de epilepsia: el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet. El NICE ha recomendado la utilización del medicamento para personas de 2 años o más, informando que los ensayos clínicos…

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El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

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Que una entidad sin ánimo de lucro esté durante 20 años ofreciendo una actividad de manera desinteresada y con la misma ilusión del primer día no es habitual. Pero la Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona es la entidad que lleva dos decenios visibilizando la epilepsia entre alumnos de secundaria y bachillerato. «El objetivo para…

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El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…

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La primera caminata solidaria ‘Un millón de pasos por la Epilepsia’ se celebrará este domingo17 de noviembre en Lleida, con el fin de dar una mayor visibilidad a una de las dolencias consideradas invisibles pero que sufren 50 millones de personas en todo mundo. El teniente de alcalde y presidente de Turismo de Lleida, Paco Cerdà,…

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