76705068_3343630002375174_4596376427112169472_n

                           Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…

cannabidiol-vial

El Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del Reino Unido ha recomendado el uso de cannabidiol con clobazam para tratar las convulsiones asociadas con dos formas raras y graves de epilepsia: el síndrome de Lennox-Gastaut y el síndrome de Dravet. El NICE ha recomendado la utilización del medicamento para personas de 2 años o más, informando que los ensayos clínicos…

brain-1845962_960_720

El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…

5358fe3b-ad9b-4263-b7ca-7ac0aec4caa5

Que una entidad sin ánimo de lucro esté durante 20 años ofreciendo una actividad de manera desinteresada y con la misma ilusión del primer día no es habitual. Pero la Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona es la entidad que lleva dos decenios visibilizando la epilepsia entre alumnos de secundaria y bachillerato. «El objetivo para…

78247380_3343630245708483_4270010538123067392_n

El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…

74900218_1674782575989922_795375265445314560_n

La primera caminata solidaria ‘Un millón de pasos por la Epilepsia’ se celebrará este domingo17 de noviembre en Lleida, con el fin de dar una mayor visibilidad a una de las dolencias consideradas invisibles pero que sufren 50 millones de personas en todo mundo. El teniente de alcalde y presidente de Turismo de Lleida, Paco Cerdà,…

3b98ea8f-f9fa-4ce2-a0a2-25d5da6a306e

La gala está organizada por la Fundación AK Antonio Guerrero y presentada por Miguel Caiceo y Miguel de la Fuente, tendrá lugar el próximo 23 de Noviembre a las 19h en la Caset Municipal La Puebla de Cazalla, Sevilla. La  entrada será de 10€ y la barra será benéfica. Todo lo recaudado se destinará a…

Estructura_epilepsia

La Conselleria de Sanitat Universal y Salud Pública ha presentado el Plan de Atención a la Epilepsia del Sistema Sanitario Público de  la Comunidad Valenciana 2019-2023, el primer plan específico sobre epilepsia que se va a implementar en España. El objetivo de este plan es ofrecer una atención sanitaria integral a las personas con epilepsia para mejorar…

Desabastecimiento

Desde la Federación Española de Epilepsia y las entidades socias venimos denunciando públicamente el desabastecimiento en las farmacias de medicamentos críticos para el tratamiento de la epilepsia. Desde el diario Levante  o el Diario Información de la Comunitat Valenciana se recoge gracias a la información de ALCE Epilepsia las constantes faltas de medicamentos que se…

brain-1845962_960_720

La Federación Española de Epilepsia  trabaja por dar respuesta  a los más de 100.000 afectad@s  españoles de epilepsia refractaria y a  los más de 400.000 afectad@s  de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

Documentación legal