Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…
El 28 % de los pacientes que recibieron cenobamato no sufrieron ninguna crisis epiléptica. Esta es la premisa de la que parte la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) para comercializar comprimidos de cenobamato como tratamiento para las crisis epilépticas parciales (también denominadas focales) en adultos. Arvelle Therapeutics tiene…
El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…
La Federación Española de Epilepsia trabaja por dar respuesta a los más de 100.000 afectad@s españoles de epilepsia refractaria y a los más de 400.000 afectad@s de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…
Ante algunos casos de desabastecimiento, la AEMPS realiza adquisición de medicamentos en el extranjero. Por este motivo la FEDE publica el listado de centros por comunidades autónomas donde pueden facilitar información de los centros habilitados para dispensar medicamentos extranjeros en esa comunidad, así como sobre los requisitos aplicables para la dispensación de estos medicamentos….
Más de 13 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…
El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado, con fecha 9 de octubre, que «los perros de apoyo a personas con trastornos diabéticos y epilépticos» tendrán acceso a las instalaciones y medios de transportes, según se contempla en el Real Decreto 537/2019, de 20 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 1544/2007,…
La Federación Española de Epilepsia hará seguimiento de las alertas publicadas en la AEMPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Estos son los medicamentos de los cuales existe un desabastecimiento: Desbastecimiento pero la AEMPS lo proporciona desde el extranjero: GABITRIL DE 5, 10 y 15 mg. …
El Síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de…
El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…