El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental. Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…
El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…
En el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con…
Este estudio trata de conocer la situación de las personas con epilepsia genética y sus familiares en España, un país que por desgracia se ha convertido en uno de los focos de la pandemia a nivel mundial. El formulario para el estudio ha estado operativo hasta el día 9 de abril. Los datos serán de…
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…
La FEDE y los laboratorios UCB han colaborado con la edición de una serie de material didáctico quiere dar a conocer la epilepsia a pequeños y mayores a través de Carla, una niña que tiene epilepsia y que decide investigar sobre la enfermedad. Para ello se convierte en una detective muy avispada. El primer documento que…
Desde la Sociedad Española de Neurología han manifestado en un comunicado que ante la complicada situación por la que está atravesando el sistema sanitario español debido a la infección por COVID-19, con lo que ello implica para todos los neurólogos de nuestro país, la Junta de la Sociedad Española de Neurología ha tomado dos iniciativas…
La Epilepsy Foundation de Estados Unidos ha proporcionado esta información relevante para pacientes con epilepsia ante la pandemia de coronavirus. Las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de padecer el coronavirus? La epilepsia es una «familia» de muchos trastornos diferentes que conducen a crisis epilépticas. Algunas personas pueden tener su epilepsia fácilmente controlada o no…
A consecuencia de las recomendaciones de la OMS y en virtud de los planteamientos técnicos en relación al #Covid19, la FEDE Federación Española de Epilepsia y su comité científico, en colaboración con las empresas colaboradoras, han decidido SUSPENDER la organización de la III Feria de Investigación en Epilepsia que tenia que celebrarse en Sevilla, los próximos días 26…
Algunos representantes de D’Genes, junta a Luismi Aras, director científico de FEDE, el primero por la izquierda. Médicos, investigadores, expertos, y familiares y afectados por patologías poco frecuentes, analizaron durante dos días en Murcia, el 15 y 16 de noviembre, los últimos avances en…