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Este estudio trata de conocer la situación de las personas con epilepsia genética y sus familiares en España, un país que por desgracia se ha convertido en uno de los focos de la pandemia a nivel mundial. El formulario para el estudio ha estado operativo hasta el día 9 de abril. Los datos serán de…

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La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

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La Epilepsy Foundation de Estados Unidos ha proporcionado esta información relevante para pacientes con epilepsia ante la pandemia de coronavirus. Las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de padecer el coronavirus? La epilepsia es una «familia» de muchos trastornos diferentes que conducen a crisis epilépticas. Algunas personas pueden tener su epilepsia fácilmente controlada o no…

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ApoyoDravet, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para la promoción de la investigación en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria,  ponen en marcha la INDRE, espacio donde 14 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria…

Desabastecimiento

Desde la Federación Española de Epilepsia y las entidades socias venimos denunciando públicamente el desabastecimiento en las farmacias de medicamentos críticos para el tratamiento de la epilepsia. Desde el diario Levante  o el Diario Información de la Comunitat Valenciana se recoge gracias a la información de ALCE Epilepsia las constantes faltas de medicamentos que se…

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La Federación Española de Epilepsia  trabaja por dar respuesta  a los más de 100.000 afectad@s  españoles de epilepsia refractaria y a  los más de 400.000 afectad@s  de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…

Medicamentos Extranjeros

    Ante algunos casos de desabastecimiento, la AEMPS realiza adquisición de medicamentos en el extranjero. Por este motivo la FEDE publica el listado de centros por comunidades autónomas donde pueden facilitar información de los centros habilitados para dispensar medicamentos extranjeros en esa comunidad, así como sobre los requisitos aplicables para la dispensación de estos medicamentos….

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  La Federación Española de Epilepsia hará seguimiento de las alertas publicadas en la AEMPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Estos son los medicamentos de los cuales existe un desabastecimiento: Desbastecimiento pero la AEMPS lo proporciona desde el extranjero: GABITRIL DE 5, 10 y 15 mg.                …

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El pasado 11 de septiembre tuvo lugar en Bruselas, la reunión de la EFPIA, la Federación Europea de la Industria Farmacéutica. La FEDE, encabezada por su presidente José Luis Domínguez, asistió junto a los laboratorios UCB para exponer las experiencias con diferentes proyectos que se han impulsado juntos como Vivir con epilepsia o Conocer la…

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La FEDE Federación Española de Epilepsia ha nombrado al doctor Luismi Aras, fundador y CEO de ApoyoDravet, asociación que agrupa a familiares y afectados por esta tipología de #epilepsia, como director científico de la entidad. El objetivo de esta designación es elevar un grado más la línea iniciada por la Federación de llevar a las instituciones públicas y los…

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