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Durante el confinamiento, la Federación Española de Epilepsia en colaboración con la asociación Mar de Somnis han impulsado el primer servicio de acompañamiento para familias, una herramienta que ha querido ofrecer apoyo emocional durante el covid-19. De esta experiencia se ha generado 6 vídeos donde la neuropsicóloga María Garau y la psicóloga Natalia Luján, el equipo de profesionales…

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El BOE ha publicado, con fecha 20 de marzo, la instrucción del Ministerio de Sanidad por la cual se habilita a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, el cual se vea agravado por la situación de confinamiento derivada de la declaración…

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La Epilepsy Foundation de Estados Unidos ha proporcionado esta información relevante para pacientes con epilepsia ante la pandemia de coronavirus. Las personas con epilepsia tienen un mayor riesgo de padecer el coronavirus? La epilepsia es una «familia» de muchos trastornos diferentes que conducen a crisis epilépticas. Algunas personas pueden tener su epilepsia fácilmente controlada o no…

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ApoyoDravet, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para la promoción de la investigación en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria,  ponen en marcha la INDRE, espacio donde 14 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria…

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El próximo 10 de febrero se celebra el Día Mundial de la Epilepsia (International Epilepsy Day), una fecha marcada en el calendario y organizada por el IBE (International Bureau for Epilepsy) y la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) que viene celebrándose desde 2015 cada segundo lunes del mes de febrero. Se trata de un evento…

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«Me llamo Toñi. Soy la mamá de Rubén. Diagnosticado y operado en 2012 en el Niño Jesús de Encefalitis de Rasmussen. Siete años desde su operación y dando gracias que no tiene crisis y bajando medicación. Cuando comenzó esta pesadilla, hace ocho año,s Rubén era un niño de siete años, activo y muy inteligente… ¡¡¡Con…

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Un ensayo clínico del cual se podrían beneficiar las familias dejará de hacerse por falta de pacientes diagnosticados, al necesitar un número mínimo de familias. La Asociación Epilepsia Rosa PCDH19 intenta buscar mas pacientes para conseguir que se haga el ensayo clínico en España. Sólo hay 10 diagnostiados ni el 1% de los que debería…

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La Conselleria de Sanitat Universal y Salud Pública ha presentado el Plan de Atención a la Epilepsia del Sistema Sanitario Público de  la Comunidad Valenciana 2019-2023, el primer plan específico sobre epilepsia que se va a implementar en España. El objetivo de este plan es ofrecer una atención sanitaria integral a las personas con epilepsia para mejorar…

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 El Síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de…

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El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…

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Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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