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Nos hacemos eco de un artículo de la docta Mar Carreño sobre el papel de la flora intestinal en la epilepsia farmacorresistente. Según la doctora Carreño, en un reciente artículo (Braakman et al, J Neurol, 2018) se recogieron seis pacientes con epilepsia rebelde a fármacos que se quedaron sin crisis de forma temporal mientras recibían…

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Desde finales de 2018, la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) viene a llenar el vacío existente para compartir experiencias entre las familias con niños afectados por este tipo de epilepsia rara. El síndrome de POCS se trata de una encefalopatía epiléptica “silenciosa” en etapa inicial pero catastrófica…

Un millon de pasos

La Federación Española de Epilepsia está coordinando con las entidades asociadas la campaña “Un millón de pasos por la epilepsia”. El objetivo de la acción es hacer visible a la sociedad la necesidad de acortar los plazos para las primeras pruebas diagnósticas de la epilepsia. En la actualidad, las personas aún por diagnosticar tienen que…

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Trinidad Ruiz Escudero, abogada y vocal del área jurídica y social de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. ALCE  participó en el LXX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología abordando un tema muy importante para muchas personas con epilepsia y en  el que ella está trabajando: Asistencia Sanitaria Integral (multidisciplinar) en pacientes con…

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El Grupo de Neurociencia y Control Motor (NEUROcom), Universidad de A Coruña, Centro de Estimulación Cerebral de Galicia y grupo de Neurofisiología Experimental Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, liderados por los investigadores Casto Rivadulla, Juan Aguilar y Javier Cudeiro han abierto una nueva puerta a la investigación con los campos magnéticos estáticos. A través de la colocación…

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La unidad de epilepsia del Hospital del Mar de Barcelona, uno de los hospitales de referencia en la investigación de fármacos que eviten las crisis, se ha iniciado un  estudio clínico en fase III con un fármaco (Fenfluramina) para tratar el Síndrome de Lennox-Gastaut en pacientes entre 2 y 35 años con crisis con caída. Desde…

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Durante los días 4 y 5 de octubre se desarrolló el encuentro en Bizkaia Aretoa – Universidad del País Vasco, Bilbao. 15 ponentes participaron de la jornada entre médicos, investigadores, afectados, cuidadores, familiares y educadores. José Luis Domínguez, presidente Federación Española de Epilepsia, presentó su ponencia dentro del bloque temático titulado “la otra mirada”. Domínguez expuso que “la…

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Desde la Federación Española de Epilepsia estamos buscando solución a los problemas reales de falta de cobertura de las diferentes mutuas para el tratamiento de la epilepsia. De hecho la mayoría de mutuas, por no decir todas, no incluyen las enfermedades crónicas. Pero las diferentes reuniones de la FEDE con representantes de mutuas, creemos, que están…

Apoyo-Dravet

La asociación ApoyoDravet (AD), entidad formada por un grupo de familiares cercanos a personas que sufren  Síndrome de Dravet, ha creado una aplicación con el objetivo de incrementar el conocimiento de la epilepsia, sus diferentes manifestaciones y cómo manejar situaciones de crisis. El Síndrome de Dravet  es también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o…

El Hospital de la Princesa tienes diversos proyectos en marcha relacionada con investigación genética.

El Hospital de la Princesa de Madrid está llevando a cabo diversos proyectos de investigación en el campo de la genética en epilepsia. El objetivo de estas investigaciones es saber por qué algunos pacientes son fármaco-resistentes a ciertos tipos de epilepsia y si esta resistencia tiene que ver con diversas variables como la edad de…

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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