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El curso de bachillerato científico tecnológico del Colegio Aceimar en Noreña, Asturias, ha ganado el premio de la campaña ‘Epilepsia ¿y Qué? puesta en marcha por la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la compañía biofarmacéutica UCB con el objetivo de eliminar estigmas y normalizar la epilepsia. El premio, consistente en un cheque por valor de 1.000 euros para…

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A pesar de que la epilepsia es una enfermedad para la que existe tratamiento, hoy día aproximadamente un 30% de los pacientes siguen presentando crisis a pesar de llevar los fármacos adecuados, es lo que se conoce como epilepsia farmacorresistente. En estos casos se valora a los pacientes y se les ofrece  otras terapias, como pueden…

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La Federación Española de Epilepsia (FEDE) y Vivir con Epilepsia hemos puesto en marcha una encuesta para conocer cómo viven los pacientes con epilepsia el paso de la atención en el servicio de Neuropediatría al servicio de Neurología. Para ello se ha elaborado una encuesta que va dirigida a pacientes y familiares o cuidadores que puedan…

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La epilepsia es una compleja enfermedad cerebral con efectos sobre el neurodesarrollo, la cognición, la conducta y la calidad de vida de los niños y adolescentes que la padecen. La editorial Síntesis acaba de publicar una obra, “Neuropsicología clínica de la epilepsia pediátrica”, que explica cuál es la función del neuropsicológo, figura que creemos clave…

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Desde la Federación Española de Epilepsia nos hacemos eco de la movilización que está llevando a cabo un grupo de familias catalanas que luchan para conseguir un servicio de enfermería escolar que trate diversas patologías durante la estancia de los niños y niñas pequeños en el centro. El grupo familiar quiere denunciar la falta  de un servicio suficiente de personal de…

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La Asociación Coruñesa de Epilepsia ha organizado una jornada para resolver dudas sobre la epilepsia contando con la colaboración de UCBCares, el servicio de UCB destinado a solucionar indecisiones sobre tratamientos o medicamentos. En este sentido la jornada ha tenido lugar el 22 de marzo en la Fundación ONCE de A Coruña. Entre los participantes han destacado:…

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La estación de Sants de Barcelona y el intercambiador de Plaza Castilla de Madrid han acogido  sendas acciones para visibilizar y poner rostro a las tres millones de personas que sufren en España alguna tipología de enfermedad rara, entre las que se se encuentran algunas clases de epilepsia. Ambas infraestructuras ferroviarias han amanecido hoy, 28…

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Desde finales de 2018, la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) viene a llenar el vacío existente para compartir experiencias entre las familias con niños afectados por este tipo de epilepsia rara. El síndrome de POCS se trata de una encefalopatía epiléptica “silenciosa” en etapa inicial pero catastrófica…

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El próximo 8 de marzo de 2019, el Hospital Niño Jesús de Madrid acogerá el segundo congreso de Glut 1 de España.  El evento ha sido organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras “CIBERER” y la Asociación por la vida con Glut 1“aGLUT1nate”. Glut 1 es una deficiencia del transportador de glucosa cerebral. Se produce…

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La Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona organiza el próximo 12 de febrero una charla en la Federación de Asociaciones de Vecinos de Badalona, formada por más de 60 entidades vecinales. La charla, titulada “Hablemos de epilepsia. Protocolo de actuación y la importancia de la información” tiene como objetivo explicar a todos las personas…

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