ApoyoDravet es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. Sus objetivos se enmarcan en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales favoreciendo…
Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. Desde Apoyodravet, asociación que agrupa a afectados/as y familiares de este síndrome y otros síndromes…
El doctor Luismi Aras, CEO de Apoyo Dravet, asociación que agrupa a familiares y personas cercanas a los afectados de este tipo de epilepsia, estará en la II Feria de Investigación en Epilepsia que tendrá lugar en Barcelona el próximo 23 de mayo. La asociación brinda su tiempo a las acciones de visibilidad de la…
Las encefalopatías epilépticas infantiles carecen actualmente de terapias efectivas. Desde el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) y el Consejo Superior de Investigación Científica se apuesta por desarrollar una alternativa terapéutica novedosa para niños con epilepsia utilizando la terapia celular y para ello se ha iniciado una campaña de crowdfunding en la plataforma PRECIPITA para captar fondos y empezar a…
Durante los días 4 y 5 de octubre se desarrolló el encuentro en Bizkaia Aretoa – Universidad del País Vasco, Bilbao. 15 ponentes participaron de la jornada entre médicos, investigadores, afectados, cuidadores, familiares y educadores. José Luis Domínguez, presidente Federación Española de Epilepsia, presentó su ponencia dentro del bloque temático titulado “la otra mirada”. Domínguez expuso que “la…
Epikultur, ha sido uno de los 20 proyectos seleccionados para formar parte de la convocatoria de crowdfunding-matchfunding de Metakultura (Diputación de Gipuzkoa)/Goteo. Epikultur, es un programa para garantizar la accesibilidad y el disfrute de la cultura a personas afectadas de epilepsia. Innovación social, en el camino de una cultura inclusiva. El matchfunding, consiste en que por cada…
Las nuevas tecnologías juegan un papel fundamental en la gestión sanitaria y su utilización para el progreso aocial. Cada vez son más la empresas que incorporan un amplio catálogo de soluciones innovadoras que permiten reducir estancias hospitalarias, optimizar recursos humanos y conseguir mejores resultados de salud. Gracias a la tecnología, en los próximos años veremos…
ApoyoDravet inicia la campaña #tusonrisaporeldravet, que tendrá lugar la semana del 18 al 23 de Junio del 2018, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet. El objetivo, es dar visibilidad social al Síndrome de Dravet y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias. El jurado de Master Chef muestra su apoyo…
ApoyoDravet inicia la campaña #tusonrisaporeldravet, que tendrá lugar la semana del 18 al 23 de Junio del 2018, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Dravet. El objetivo, es dar visibilidad social al Síndrome de Dravet y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y sus consecuencias. Para participar en la campaña habrá disponibles materiales como flyers,…
La asociación ApoyoDravet (AD) es desde este mes de marzo de 2018 miembro de la Federación Española de Epilepsia. ApoyoDravet es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. AD agrupa…