El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…
La Federación Española de Epilepsia trabaja por dar respuesta a los más de 100.000 afectad@s españoles de epilepsia refractaria y a los más de 400.000 afectad@s de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…
Más de 13 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…
El Síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de…
El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…
La FEDE Federación Española de Epilepsia ha nombrado al doctor Luismi Aras, fundador y CEO de ApoyoDravet, asociación que agrupa a familiares y afectados por esta tipología de #epilepsia, como director científico de la entidad. El objetivo de esta designación es elevar un grado más la línea iniciada por la Federación de llevar a las instituciones públicas y los…
ApoyoDravet es la evolución de las actividades de un grupo de voluntarios, que surge en el Hospital Universitario Donostia en torno a sus profesionales sanitarios y en apoyo de una afectada por Síndrome de Dravet. Sus objetivos se enmarcan en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales favoreciendo…
Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. Desde Apoyodravet, asociación que agrupa a afectados/as y familiares de este síndrome y otros síndromes…
El doctor Luismi Aras, CEO de Apoyo Dravet, asociación que agrupa a familiares y personas cercanas a los afectados de este tipo de epilepsia, estará en la II Feria de Investigación en Epilepsia que tendrá lugar en Barcelona el próximo 23 de mayo. La asociación brinda su tiempo a las acciones de visibilidad de la…
Las encefalopatías epilépticas infantiles carecen actualmente de terapias efectivas. Desde el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) y el Consejo Superior de Investigación Científica se apuesta por desarrollar una alternativa terapéutica novedosa para niños con epilepsia utilizando la terapia celular y para ello se ha iniciado una campaña de crowdfunding en la plataforma PRECIPITA para captar fondos y empezar a…