“Dieta cetogénica en epilepsia refractaria. 2ª Parte. Resolución de dudas” es el título del próximo webinar que organiza Nutricia en colaboración con Apoyodravet, en el que hablará de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia refractaria. La conferencia onlina tendrá lugar el próximo 16 de Julio a las 18.30 horas. Contará en esta ocasión…
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…
El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental. Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…
El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…
ApoyoDravet, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para la promoción de la investigación en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria, ponen en marcha la INDRE, espacio donde 14 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria…
El próximo 10 de febrero se celebra el Día Mundial de la Epilepsia (International Epilepsy Day), una fecha marcada en el calendario y organizada por el IBE (International Bureau for Epilepsy) y la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) que viene celebrándose desde 2015 cada segundo lunes del mes de febrero. Se trata de un evento…
Recaudación para la investigación de la red INDRE (14 grupos científicos trabajando por la investigación de epilepsia refractaria y Dravet) INDRE es una iniciativa de ApoyoDravet con la colaboración de FEDE. Barcelona Montjuic Domingo 2 Febrero
La unidad de Epilepsia del Hospital Ruber internacional Madrid, integrante de la red de investigación INDRE (Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria), nos informa que está abierta la posibilidad para los afectados/as de Síndrome de Dravet de solicitar fenfluramina vía compasiva. Ya son varios los afectados/as de Síndrome de Dravet…
El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…
La Federación Española de Epilepsia trabaja por dar respuesta a los más de 100.000 afectad@s españoles de epilepsia refractaria y a los más de 400.000 afectad@s de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…