ApoyoDravet, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para la promoción de la investigación en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria, ponen en marcha la INDRE, espacio donde 14 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria…
El próximo 10 de febrero se celebra el Día Mundial de la Epilepsia (International Epilepsy Day), una fecha marcada en el calendario y organizada por el IBE (International Bureau for Epilepsy) y la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) que viene celebrándose desde 2015 cada segundo lunes del mes de febrero. Se trata de un evento…
La unidad de Epilepsia del Hospital Ruber internacional Madrid, integrante de la red de investigación INDRE (Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria), nos informa que está abierta la posibilidad para los afectados/as de Síndrome de Dravet de solicitar fenfluramina vía compasiva. Ya son varios los afectados/as de Síndrome de Dravet…
El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, por la asociación D’Genes contando con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), ha finalizado con gran éxito de público y presentación de líneas…
La Federación Española de Epilepsia trabaja por dar respuesta a los más de 100.000 afectad@s españoles de epilepsia refractaria y a los más de 400.000 afectad@s de epilepsia. Por ellos, A través de la Federación y concretamente de su director científico, el Dr. Luismi Aras, hace una petición para encontrar a familiares de personas afectadas…
Más de 13 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria y el Síndrome de Dravet en INDRE, Nueva Red Internacional de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria. La iniciativa cuenta con el apoyo de FEDE, Federación Española de…
El Síndrome de Dravet es un tipo de epilepsia que no se describió hasta finales de 1970 y hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. Esto explica que el número de afectados no se conozca con exactitud. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 de…
El próximo 3 y 4 de Octubre, la Asociación Apoyo Dravet, la Universidad del País Vasco y el Centro Vasco de Investigación en neurociencia Achucarro , organizarán el II Congreso Internacional sobre el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria que tendrá lugar en Bilbao. Bizkaia Aretoa UPV/EHU (Avda. Abandoibarra 3) El presidente de la Federación Española de…
La FEDE Federación Española de Epilepsia ha nombrado al doctor Luismi Aras, fundador y CEO de ApoyoDravet, asociación que agrupa a familiares y afectados por esta tipología de #epilepsia, como director científico de la entidad. El objetivo de esta designación es elevar un grado más la línea iniciada por la Federación de llevar a las instituciones públicas y los…