Nos encanta anunciarte que ApoyoDravet, miembro de la Federación Española de Epilepsia, ha recibido el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría «Epilepsia Social». Con este premio, la SEN -con más de 3.600 neurólogos asociados- reconoce a ApoyoDravet por su labor de promoción de la investigación y por el desarrollo de…

    Ya tenéis disponible en abierto los vídeos de las intervenciones que se produjeron en la pasada Feria de Investigación en Epilepsia, organizada el 27 y 28 de noviembre.   27 de noviembre. Jornada profesional: Manuel Toledo, especialista en neurología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con una ponencia alrededor del nuevo tratamiento de…

    La próxima edición de la Feria de Investigación en Epilepsia, que se organiza el 27 y 28 de noviembre, presentará el cuento «El laberinto circular» especialmente dedicado a pequeños pacientes con epilepsia, con el objetivo de ayudarles a entender mejor su epilepsia. La autora es Patricia Smeyers, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia…

El pasado mes de junio, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó la solución oral de fenfluramina (Fintepla, Zogenix), una sustancia controlada de la Lista IV, para el tratamiento de las convulsiones asociadas con el síndrome de Dravet en niños de 2 años de edad y mayores. El síndrome de Dravet…

“Dieta cetogénica en epilepsia refractaria. 2ª Parte. Resolución de dudas” es el título del próximo webinar que organiza Nutricia en colaboración con Apoyodravet,  en el que hablará de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia refractaria. La conferencia onlina tendrá lugar el próximo 16 de Julio a las 18.30 horas. Contará en esta ocasión…

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…

ApoyoDravet, con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para la promoción de la investigación en el Síndrome de Dravet y la Epilepsia Refractaria,  ponen en marcha la INDRE, espacio donde 14 grupos de investigación se unen para trabajar de forma conjunta en la modificación de las diferentes enfermedades que constituyen la epilepsia refractaria…

El próximo 10 de febrero se celebra el Día Mundial de la Epilepsia (International Epilepsy Day), una fecha marcada en el calendario y organizada por el IBE (International Bureau for Epilepsy) y la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) que viene celebrándose desde 2015 cada segundo lunes del mes de febrero. Se trata de un evento…

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