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Los protocolos estandarizados en epilepsias infantiles suelen recomendar la reducción paulatina de la medicación hasta su eventual retirada cuando las crisis epilépticas están controladas durante más de dos o tres años. Sin embargo, este criterio ha demostrado no ser válido para todos los tipos de epilepsia. Los diagnósticos genéticos precisos abren la oportunidad de tomar…

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Durante el confinamiento, la Federación Española de Epilepsia en colaboración con la asociación Mar de Somnis han impulsado el primer servicio de acompañamiento para familias, una herramienta que ha querido ofrecer apoyo emocional durante el covid-19. De esta experiencia se ha generado 6 vídeos donde la neuropsicóloga María Garau y la psicóloga Natalia Luján, el equipo de profesionales…

Invitación webinar NUTRICIA-APOYODRAVET 2ª parte 16 julio

“Dieta cetogénica en epilepsia refractaria. 2ª Parte. Resolución de dudas” es el título del próximo webinar que organiza Nutricia en colaboración con Apoyodravet,  en el que hablará de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia refractaria. La conferencia onlina tendrá lugar el próximo 16 de Julio a las 18.30 horas. Contará en esta ocasión…

MÍA ALCE GENERAL CARTELES RECORTADA

ALCE, Asociación de epilepsia de la Comunidad Valenciana ha reiniciado su actividad presencial el martes 30 de junio  para  atender de manera personal y presencial a las personas con epilepsia y  familias que lo necesiten. Las atenciones serán individuales y siempre con cita previa llamando al  600315079 o escribiendo al correo. ALCE  ha elaborado un protocolo de prevención con…

INDRE

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

LideB

El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…

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Convivir con la epilepsia es más que tener una crisis. Muchos aspectos de la vida de los chicos y chicas pueden verse comprometidos y, a cada uno de ellos, les afectará de forma diferente. Por ello, la FEDE, Federación Española de Epilepsia, la Clínica Corachan de Barcelona y el Centre Origen en colaboración con los…

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La epilepsia es la patología médica más frecuente en las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo es fundamental seguir avanzando en el conocimiento y en la intervención a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presentan, además, episodios epilépticos, debido a la alta incidencia de este tipo de casos. Con motivo de la celebración el…

CARA B FLYER - LOGOS

Desde la Federación Española de Epilepsia queremos dar las gracias a todas las entidades socias y a todas las que se ha querido sumar a la campaña Un Millón de Pasos por la Epilepsia. «Ha sido una propuesta realizada desde la distancia, con los medios de los que cada entidad disponía. En un confinamiento total,…

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La Federación Española de Epilepsia  ha conseguido con creces superar el reto del millón de pasos por la epilepsia. Concretamente, la cifra mágica conseguida es de 17.183.264 pasos, que más de mil personas en diferentes ciudades de España han llevado a cabo para dar visibilidad a la epilepsia. Del 17 al 24 de mayo, 24 asociaciones…

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En el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con…

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Desde la Federación Española de Epilepsia ponemos en marcha un servicio de acompañamiento psicológico en tiempos de cuarentena para adultos y familias que viven con la epilepsia durante el periodo de confinamiento. Este servicio está impartido por nuestro equipo de psicólogas. Para poneros en contacto con ellas, sólo tenéis que clicar en el apartado de nuestro…

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La European Reference Network (ERN) en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas. Esta red ha lanzado una serie de recomendaciones a seguir por las personas con epilepsia ante la crisis del Covid-19….

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Desde este comunicado queremos mostrar nuestro apoyo, en primer lugar, a todo el personal sanitario por su entrega, esfuerzo y profesionalidad en unas circunstancias tan adversas. Desde la FEDE, podéis contar con nosotros, ahora y posteriormente, para reclamar y exigir las mejoras necesarias para que nuestro sistema sanitario se encuentre entre los primeros del mundo….

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En relación al artículo de F. Jiménez Losantos aparecido en Libertad Digital y titulado «El sanchismo-podemismo o el comunismo epiléptico», desde la presidencia de la Federación Española de Epilepsia afirmarmos: Imagino que un periodista de la cultura y experiencia del señor Jiménez Losantos escoge con cuidado sus palabras a la hora de redactar sus opiniones…

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La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

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ALCE sigue trabajando para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias, apoyándose en la tecnología  para seguir estando cerca de todas las personas con epilepsia y sus familias  y a la vez, mantener nuestro compromiso con la salud y la seguridad y prevención del contagio del COVID 19. Por estas razones informamos de que  el Equipo Directivo…

ElDetectivedelaEpilepsia

La FEDE y los laboratorios UCB han colaborado con la edición de una serie de material didáctico quiere dar a conocer la epilepsia a pequeños y mayores a través de Carla, una niña que tiene epilepsia y que decide investigar sobre la enfermedad. Para ello se convierte en una detective muy avispada. El primer documento que…

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Desde la Sociedad Española de Neurología han manifestado en un comunicado que ante la complicada situación por la que está atravesando el sistema sanitario español debido a la infección por COVID-19, con lo que ello implica para todos los neurólogos de nuestro país, la Junta de la Sociedad Española de Neurología ha tomado dos iniciativas…

Webinar Epilepsia 9Julio

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza el próximo 9 de julio a las 16:30 horas un webinar sobre epilepsia.La charla contará con la intervención de Luis Miguel Aras Portilla, CEO de la Fundación Apoyo Dravet, quien hablará de Síndrome Dravet y epilepsia refractaria. Además, también participará como ponente Javier Aparicio Calvo, coordinador de la Unidad de Epilepsia…

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