PORTADA YOUTUBE

    Ya tenéis disponible en abierto los vídeos de las intervenciones que se produjeron en la pasada Feria de Investigación en Epilepsia, organizada el 27 y 28 de noviembre.   27 de noviembre. Jornada profesional: Manuel Toledo, especialista en neurología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con una ponencia alrededor del nuevo tratamiento de…

download

PulsID es un proyecto social, asequible y fácil de usar, que permite incluir no solo los datos de contacto de la persona, sino toda la información médica relevante para acceder a ella con un sencillo gesto. Todo el mundo, cualquier persona, puede escanear el código QR de una pulsera con un teléfono móvil. Se trata de una herramienta útil…

seras-ampliat.png.pagespeed.ce.vdeeCaT_8l

    MJN-SERAS es un producto sanitario que lanza una señal de aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado, a la persona afectada y a sus contactos de confianza.   Sensor de actividad cerebral MJN-SERAS registra la actividad eléctrica del cerebro a través del canal auditivo y tiene como funcionalidad principal lanzar…

implant-logger-1600x1067

  El sistema para monitoreo UNEEG 24/7 EEG ™ SubQ tiene la marca CE ofrece a los profesionales médicos un conocimiento más preciso de la actividad cerebral y las crisis epilépticas en situaciones cotidianas durante un periodo de tiempo extendido de varios meses..   El sistema 24/7 EEG ™ SubQ de la empresa danesa UNEEG…

ImagenNightwatch_2

  NightWatch es un sistema clínicamente probado para detectar crisis epilépticas peligrosas durante el sueño. Se trata de un brazalete cómodo que monitorea la frecuencia cardíaca y el movimiento del usuario / paciente durante el sueño.   Cómo funciona Cuando el sistema sospecha de una crisis importante, se transmite una advertencia al cuidador a través…

Patricia Smeyers

    La próxima edición de la Feria de Investigación en Epilepsia, que se organiza el 27 y 28 de noviembre, presentará el cuento «El laberinto circular» especialmente dedicado a pequeños pacientes con epilepsia, con el objetivo de ayudarles a entender mejor su epilepsia. La autora es Patricia Smeyers, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia…

Manuel Toledo

«La epilepsia es una enfermedad en la que se producen descargas eléctricas  en nuestro cerebro que conllevan a que se produzcan crisis epilépticas». El Doctor Manuel Toledo, neurólogo reputado, nos explica que personas sin tener la enfermada pueden llegar a tener alguna crisis. «Una intoxicación o un fuerte golpe en la cabeza puede conducir a…

Ángel Aledo

Qué espera de la Feria de Investigación? La feria es un escenario fundamental en el que compartir experiencias y nuevos avances, y podamos todos remar juntos, asociaciones, afectados y profesionales de la salud, para mejorar la vida de las personas con epilepsia. Con respecto a la epilepsia ¿cómo cree que se debería incrementar el interés…

Cartel presentación_Instagram

La Feria de Investigación en Epilepsia, que la Federación Española de Epilepsia organiza los próximos 27 y 28 de noviembre, contará entre otros profesionales con el neurólogo Manuel Toledo, especialista en Neurología en la Unidad de Neurociencias de la Clínica Corachan y miembro de la Sociedad Española de Neurología. Hablará del nuevo tratamiento de la fenfluramina. Pero queremos compartir…

kid-1241817_1920

El pasado mes de junio, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó la solución oral de fenfluramina (Fintepla, Zogenix), una sustancia controlada de la Lista IV, para el tratamiento de las convulsiones asociadas con el síndrome de Dravet en niños de 2 años de edad y mayores. El síndrome de Dravet…

Capitulo 9

El equipo de neurólogos del Hospital Ruber Internacional, el epileptólogo Ángel Aledo y el doctor Antonio Gil-Nagel, director del programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional han realizado una encuesta publicada en mayo sobre la situación de las familias con niños que padecen epilepsias graves y Covid19, llegando a la conclusión de que la pandemia ha provocado…

laboratory-2815632_1920

El pasado 31 de marzo, en plena mandemía, surgía la noticia. Europa aceptaba la comercialización de cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos. ¿Pero qué es el cenobamato? ¿Cómo reacciona el paciente? Se cree que el cenobamato actúa reduciendo las descargas neuronales a través de la inhibición de los canales…

team-presidente

José Luis Domínguez llegó hace cerca de 4 años a la presidencia de la Federación Española de Epilepsia. Casado y con tres hijas, durante este periodo ha conseguido aunar a las asociaciones para desarrollar la Feria de Investigación en Epilepsia, la principal cita en España que aúna a pacientes, investigadores, laboratorios, médicos, estudiantes y familias. A…

Facebook Portada_III feria

  REGISTRO A LA FERIA DE INVESTIGACIÓN   En 2018 celebramos la primera feria de investigación en Madrid con buena presencia de las asociaciones españolas de epilepsia. Este año la celebraremos en Barcelona para acercar las novedades en investigación a las familias del arco mediterráneo. Ahora, después de retrasarla a causa de la Covid19, la…

Foto1

Los protocolos estandarizados en epilepsias infantiles suelen recomendar la reducción paulatina de la medicación hasta su eventual retirada cuando las crisis epilépticas están controladas durante más de dos o tres años. Sin embargo, este criterio ha demostrado no ser válido para todos los tipos de epilepsia. Los diagnósticos genéticos precisos abren la oportunidad de tomar…

communication-1991850_1280

Durante el confinamiento, la Federación Española de Epilepsia en colaboración con la asociación Mar de Somnis han impulsado el primer servicio de acompañamiento para familias, una herramienta que ha querido ofrecer apoyo emocional durante el covid-19. De esta experiencia se ha generado 6 vídeos donde la neuropsicóloga María Garau y la psicóloga Natalia Luján, el equipo de profesionales…

Invitación webinar NUTRICIA-APOYODRAVET 2ª parte 16 julio

“Dieta cetogénica en epilepsia refractaria. 2ª Parte. Resolución de dudas” es el título del próximo webinar que organiza Nutricia en colaboración con Apoyodravet,  en el que hablará de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia refractaria. La conferencia onlina tendrá lugar el próximo 16 de Julio a las 18.30 horas. Contará en esta ocasión…

MÍA ALCE GENERAL CARTELES RECORTADA

ALCE, Asociación de epilepsia de la Comunidad Valenciana ha reiniciado su actividad presencial el martes 30 de junio  para  atender de manera personal y presencial a las personas con epilepsia y  familias que lo necesiten. Las atenciones serán individuales y siempre con cita previa llamando al  600315079 o escribiendo al correo. ALCE  ha elaborado un protocolo de prevención con…

INDRE

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

LideB

El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…

0001

Convivir con la epilepsia es más que tener una crisis. Muchos aspectos de la vida de los chicos y chicas pueden verse comprometidos y, a cada uno de ellos, les afectará de forma diferente. Por ello, la FEDE, Federación Española de Epilepsia, la Clínica Corachan de Barcelona y el Centre Origen en colaboración con los…

Epilepsiacovid-750x396

La epilepsia es la patología médica más frecuente en las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo es fundamental seguir avanzando en el conocimiento y en la intervención a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presentan, además, episodios epilépticos, debido a la alta incidencia de este tipo de casos. Con motivo de la celebración el…

CARA B FLYER - LOGOS

Desde la Federación Española de Epilepsia queremos dar las gracias a todas las entidades socias y a todas las que se ha querido sumar a la campaña Un Millón de Pasos por la Epilepsia. «Ha sido una propuesta realizada desde la distancia, con los medios de los que cada entidad disponía. En un confinamiento total,…

3e996a08-e41c-477a-b315-b65e3116e90b

La Federación Española de Epilepsia  ha conseguido con creces superar el reto del millón de pasos por la epilepsia. Concretamente, la cifra mágica conseguida es de 17.183.264 pasos, que más de mil personas en diferentes ciudades de España han llevado a cabo para dar visibilidad a la epilepsia. Del 17 al 24 de mayo, 24 asociaciones…

e10970f9-a61c-4d8a-89ee-87352fafaf9e

En el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con…

71f77bdf-acf4-4a27-b5b2-8906256a08a7

Desde la Federación Española de Epilepsia ponemos en marcha un servicio de acompañamiento psicológico en tiempos de cuarentena para adultos y familias que viven con la epilepsia durante el periodo de confinamiento. Este servicio está impartido por nuestro equipo de psicólogas. Para poneros en contacto con ellas, sólo tenéis que clicar en el apartado de nuestro…

vaccine-4932430_1920

La European Reference Network (ERN) en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas. Esta red ha lanzado una serie de recomendaciones a seguir por las personas con epilepsia ante la crisis del Covid-19….

man-4957154_1280

Desde este comunicado queremos mostrar nuestro apoyo, en primer lugar, a todo el personal sanitario por su entrega, esfuerzo y profesionalidad en unas circunstancias tan adversas. Desde la FEDE, podéis contar con nosotros, ahora y posteriormente, para reclamar y exigir las mejoras necesarias para que nuestro sistema sanitario se encuentre entre los primeros del mundo….

mistake-1966448_1280

En relación al artículo de F. Jiménez Losantos aparecido en Libertad Digital y titulado «El sanchismo-podemismo o el comunismo epiléptico», desde la presidencia de la Federación Española de Epilepsia afirmarmos: Imagino que un periodista de la cultura y experiencia del señor Jiménez Losantos escoge con cuidado sus palabras a la hora de redactar sus opiniones…

Arvell

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

10851424-e734-49f6-b743-b166cc9052bd

ALCE sigue trabajando para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias, apoyándose en la tecnología  para seguir estando cerca de todas las personas con epilepsia y sus familias  y a la vez, mantener nuestro compromiso con la salud y la seguridad y prevención del contagio del COVID 19. Por estas razones informamos de que  el Equipo Directivo…

ElDetectivedelaEpilepsia

La FEDE y los laboratorios UCB han colaborado con la edición de una serie de material didáctico quiere dar a conocer la epilepsia a pequeños y mayores a través de Carla, una niña que tiene epilepsia y que decide investigar sobre la enfermedad. Para ello se convierte en una detective muy avispada. El primer documento que…

connection-4884862_1280 (1)

Desde la Sociedad Española de Neurología han manifestado en un comunicado que ante la complicada situación por la que está atravesando el sistema sanitario español debido a la infección por COVID-19, con lo que ello implica para todos los neurólogos de nuestro país, la Junta de la Sociedad Española de Neurología ha tomado dos iniciativas…

Page 1 of 781 2 3 78

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

Documentación legal