Nos encanta anunciarte que ApoyoDravet, miembro de la Federación Española de Epilepsia, ha recibido el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría «Epilepsia Social». Con este premio, la SEN -con más de 3.600 neurólogos asociados- reconoce a ApoyoDravet por su labor de promoción de la investigación y por el desarrollo de…

Compartimos en el blog una información publicada en La Vanguardia sobre BrainFocus, una herramienta basada en Inteligencia Artificial para señalar el origen donde se genera una crisis epiléptica. Lo hace de una forma fácil de manera más rápida y sencilla que los métodos convencionales. Más de 50 millones de personas en todo el mundo padecen…

Juntos hacia el diagnóstico Programa de apoyo al diagnóstico de enfermedades raras con test genético Si tu hijo es menor de 3 años y padece crisis epilépticas y retraso en el desarrollo, queremos ayudarte. ¿Cómo podemos ayudarte? Juntos hacia el diagnóstico es un programa diseñado para acelerar el diagnóstico de enfermedades raras relacionadas con epilepsia….

Desde la Liga Chilena contra la Epilepsia nos hacen llegar la siguiente información que queremos compartir contigo: Organizan un encuentro virtual a través de la plataforma Zoom para conversar acerca de los jóvenes y la epilepsia. El horario de este evento es hoy, día 25 de marzo, a las 19 horas en Chile, que serán…

Declaración conjunta de la International Bureau for Epilepsy (IBE) y la International League Against Epilepsy (ILAE) sobre las vacunas COVID-19 y las personas con epilepsia Actualmente las vacunas contra la COVID-19 se están aprobando y poniendo a disposición de la población, sin que haya evidencias que sugieran que tener epilepsia esté específicamente asociado a un…

Con motivo del día internacional de la epilepsia, este lunes ocho de febrero, la Federación Española de Epilepsia quiere aprovechar para reclamar una mayor visibilidad de esta enfermedad que afecta a cerca de 400.000 personas en España. La epilepsia es una enfermedad crónica que afecta a toda la familia de quien la sufre debido a…

    Ya tenéis disponible en abierto los vídeos de las intervenciones que se produjeron en la pasada Feria de Investigación en Epilepsia, organizada el 27 y 28 de noviembre.   27 de noviembre. Jornada profesional: Manuel Toledo, especialista en neurología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con una ponencia alrededor del nuevo tratamiento de…

PulsID es un proyecto social, asequible y fácil de usar, que permite incluir no solo los datos de contacto de la persona, sino toda la información médica relevante para acceder a ella con un sencillo gesto. Todo el mundo, cualquier persona, puede escanear el código QR de una pulsera con un teléfono móvil. Se trata de una herramienta útil…

    MJN-SERAS es un producto sanitario que lanza una señal de aviso cuando el riesgo de crisis de epilepsia es elevado, a la persona afectada y a sus contactos de confianza.   Sensor de actividad cerebral MJN-SERAS registra la actividad eléctrica del cerebro a través del canal auditivo y tiene como funcionalidad principal lanzar…

  El sistema para monitoreo UNEEG 24/7 EEG ™ SubQ tiene la marca CE ofrece a los profesionales médicos un conocimiento más preciso de la actividad cerebral y las crisis epilépticas en situaciones cotidianas durante un periodo de tiempo extendido de varios meses..   El sistema 24/7 EEG ™ SubQ de la empresa danesa UNEEG…

  NightWatch es un sistema clínicamente probado para detectar crisis epilépticas peligrosas durante el sueño. Se trata de un brazalete cómodo que monitorea la frecuencia cardíaca y el movimiento del usuario / paciente durante el sueño.   Cómo funciona Cuando el sistema sospecha de una crisis importante, se transmite una advertencia al cuidador a través…

    La próxima edición de la Feria de Investigación en Epilepsia, que se organiza el 27 y 28 de noviembre, presentará el cuento «El laberinto circular» especialmente dedicado a pequeños pacientes con epilepsia, con el objetivo de ayudarles a entender mejor su epilepsia. La autora es Patricia Smeyers, neuropediatra de la Unidad de Epilepsia…

«La epilepsia es una enfermedad en la que se producen descargas eléctricas  en nuestro cerebro que conllevan a que se produzcan crisis epilépticas». El Doctor Manuel Toledo, neurólogo reputado, nos explica que personas sin tener la enfermada pueden llegar a tener alguna crisis. «Una intoxicación o un fuerte golpe en la cabeza puede conducir a…

Qué espera de la Feria de Investigación? La feria es un escenario fundamental en el que compartir experiencias y nuevos avances, y podamos todos remar juntos, asociaciones, afectados y profesionales de la salud, para mejorar la vida de las personas con epilepsia. Con respecto a la epilepsia ¿cómo cree que se debería incrementar el interés…

La Feria de Investigación en Epilepsia, que la Federación Española de Epilepsia organiza los próximos 27 y 28 de noviembre, contará entre otros profesionales con el neurólogo Manuel Toledo, especialista en Neurología en la Unidad de Neurociencias de la Clínica Corachan y miembro de la Sociedad Española de Neurología. Hablará del nuevo tratamiento de la fenfluramina. Pero queremos compartir…

El pasado mes de junio, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó la solución oral de fenfluramina (Fintepla, Zogenix), una sustancia controlada de la Lista IV, para el tratamiento de las convulsiones asociadas con el síndrome de Dravet en niños de 2 años de edad y mayores. El síndrome de Dravet…

El equipo de neurólogos del Hospital Ruber Internacional, el epileptólogo Ángel Aledo y el doctor Antonio Gil-Nagel, director del programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional han realizado una encuesta publicada en mayo sobre la situación de las familias con niños que padecen epilepsias graves y Covid19, llegando a la conclusión de que la pandemia ha provocado…

El pasado 31 de marzo, en plena mandemía, surgía la noticia. Europa aceptaba la comercialización de cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos. ¿Pero qué es el cenobamato? ¿Cómo reacciona el paciente? Se cree que el cenobamato actúa reduciendo las descargas neuronales a través de la inhibición de los canales…

José Luis Domínguez llegó hace cerca de 4 años a la presidencia de la Federación Española de Epilepsia. Casado y con tres hijas, durante este periodo ha conseguido aunar a las asociaciones para desarrollar la Feria de Investigación en Epilepsia, la principal cita en España que aúna a pacientes, investigadores, laboratorios, médicos, estudiantes y familias. A…

  REGISTRO A LA FERIA DE INVESTIGACIÓN   En 2018 celebramos la primera feria de investigación en Madrid con buena presencia de las asociaciones españolas de epilepsia. Este año la celebraremos en Barcelona para acercar las novedades en investigación a las familias del arco mediterráneo. Ahora, después de retrasarla a causa de la Covid19, la…

Los protocolos estandarizados en epilepsias infantiles suelen recomendar la reducción paulatina de la medicación hasta su eventual retirada cuando las crisis epilépticas están controladas durante más de dos o tres años. Sin embargo, este criterio ha demostrado no ser válido para todos los tipos de epilepsia. Los diagnósticos genéticos precisos abren la oportunidad de tomar…

Durante el confinamiento, la Federación Española de Epilepsia en colaboración con la asociación Mar de Somnis han impulsado el primer servicio de acompañamiento para familias, una herramienta que ha querido ofrecer apoyo emocional durante el covid-19. De esta experiencia se ha generado 6 vídeos donde la neuropsicóloga María Garau y la psicóloga Natalia Luján, el equipo de profesionales…

“Dieta cetogénica en epilepsia refractaria. 2ª Parte. Resolución de dudas” es el título del próximo webinar que organiza Nutricia en colaboración con Apoyodravet,  en el que hablará de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia refractaria. La conferencia onlina tendrá lugar el próximo 16 de Julio a las 18.30 horas. Contará en esta ocasión…

ALCE, Asociación de epilepsia de la Comunidad Valenciana ha reiniciado su actividad presencial el martes 30 de junio  para  atender de manera personal y presencial a las personas con epilepsia y  familias que lo necesiten. Las atenciones serán individuales y siempre con cita previa llamando al  600315079 o escribiendo al correo. ALCE  ha elaborado un protocolo de prevención con…

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de…

El Dr Alan Talevi Universidad Nacional de La Plata | UNLP director del LIDeB junto a otros investigadores argentinos, publican el efecto del parabeno y compuestos derivados sobre el canal de sodio Nav 1.2, «un conocimiento muy interesante para definir una línea de desarrollo de fármacos en epilepsia con dicha familia» explica el doctor Luismi Aras, de Apoyo Dravet y…

Convivir con la epilepsia es más que tener una crisis. Muchos aspectos de la vida de los chicos y chicas pueden verse comprometidos y, a cada uno de ellos, les afectará de forma diferente. Por ello, la FEDE, Federación Española de Epilepsia, la Clínica Corachan de Barcelona y el Centre Origen en colaboración con los…

La epilepsia es la patología médica más frecuente en las personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo es fundamental seguir avanzando en el conocimiento y en la intervención a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que presentan, además, episodios epilépticos, debido a la alta incidencia de este tipo de casos. Con motivo de la celebración el…

Desde la Federación Española de Epilepsia queremos dar las gracias a todas las entidades socias y a todas las que se ha querido sumar a la campaña Un Millón de Pasos por la Epilepsia. «Ha sido una propuesta realizada desde la distancia, con los medios de los que cada entidad disponía. En un confinamiento total,…

La Federación Española de Epilepsia  ha conseguido con creces superar el reto del millón de pasos por la epilepsia. Concretamente, la cifra mágica conseguida es de 17.183.264 pasos, que más de mil personas en diferentes ciudades de España han llevado a cabo para dar visibilidad a la epilepsia. Del 17 al 24 de mayo, 24 asociaciones…

En el Día Nacional de la Epilepsia, la Federación Española de Epilepsia ha organizado junto a otras 24 entidades y asociaciones más la segunda edición de la Caminata Un Millón de Pasos por la Epilepsia, una actividad que quiere poner en evidencia la poca implicación de la administración con las personas que conviven con la epilepsia, con…

Desde la Federación Española de Epilepsia ponemos en marcha un servicio de acompañamiento psicológico en tiempos de cuarentena para adultos y familias que viven con la epilepsia durante el periodo de confinamiento. Este servicio está impartido por nuestro equipo de psicólogas. Para poneros en contacto con ellas, sólo tenéis que clicar en el apartado de nuestro…

La European Reference Network (ERN) en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas. Esta red ha lanzado una serie de recomendaciones a seguir por las personas con epilepsia ante la crisis del Covid-19….

Desde este comunicado queremos mostrar nuestro apoyo, en primer lugar, a todo el personal sanitario por su entrega, esfuerzo y profesionalidad en unas circunstancias tan adversas. Desde la FEDE, podéis contar con nosotros, ahora y posteriormente, para reclamar y exigir las mejoras necesarias para que nuestro sistema sanitario se encuentre entre los primeros del mundo….

En relación al artículo de F. Jiménez Losantos aparecido en Libertad Digital y titulado «El sanchismo-podemismo o el comunismo epiléptico», desde la presidencia de la Federación Española de Epilepsia afirmarmos: Imagino que un periodista de la cultura y experiencia del señor Jiménez Losantos escoge con cuidado sus palabras a la hora de redactar sus opiniones…

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha aceptado su solicitud de autorización de comercialización (MAA) para comercializar el cenobamato como tratamiento adjunto de crisis parciales de epilepsia en pacientes adultos que padecen dicha enfermedad. Arvelle Therapeutics, una compañía biofarmacéutica emergente centrada en brindar tratamientos innovadores a pacientes que padecen trastornos del SNC, ha anunciado que la…

ALCE sigue trabajando para apoyar a las personas con epilepsia y sus familias, apoyándose en la tecnología  para seguir estando cerca de todas las personas con epilepsia y sus familias  y a la vez, mantener nuestro compromiso con la salud y la seguridad y prevención del contagio del COVID 19. Por estas razones informamos de que  el Equipo Directivo…

La FEDE y los laboratorios UCB han colaborado con la edición de una serie de material didáctico quiere dar a conocer la epilepsia a pequeños y mayores a través de Carla, una niña que tiene epilepsia y que decide investigar sobre la enfermedad. Para ello se convierte en una detective muy avispada. El primer documento que…

Desde la Sociedad Española de Neurología han manifestado en un comunicado que ante la complicada situación por la que está atravesando el sistema sanitario español debido a la infección por COVID-19, con lo que ello implica para todos los neurólogos de nuestro país, la Junta de la Sociedad Española de Neurología ha tomado dos iniciativas…

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