INDRE

El desarrollo de medicamentos para ciertas enfermedades raras puede verse truncado por la falta de financiación. En estos casos, en ocasiones, los propios pacientes —o sus familiares— financian el ensayo clínico en el que recibirán el medicamento experimental.  Este es el modelo de financiación de la red de investigación INDRE, que ha sido puesto como ejemplo de referencia en la revista Anales de Pediatría, una de las revistas médicas españolas más   importantes del mundo. La FEDE forma parte de la INDRE (ver artículo).

El artículo repasa los beneficios y riesgos científicos, sociales y éticos de los  modelos de investigación clínica: «pagar por participar» y el modelo «plutocrático» (-al donante se le ofrece la posibilidad —pero no la certeza— de participar en un ensayo clínico, pudiendo transferir esta posibilidad a un tercero (familiar, amigo o desconocido); además, la eventual participación en el ensayo tendrá lugar en el plazo de 2 o 3 años desde la donación —o incluso quizás más si se requiere el desarrollo de, por ejemplo, vectores para terapia génica—).

Los aspectos más controvertidos de esta modalidad de financiación también son abordados en este trabajo desde diversas perspectivas. Por último, se plantea un escenario futuro que permitiera en nuestro país la puesta en marcha de estos ensayos clínicos autofinanciados mediante el modelo plutocrático.

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