Apoyo-Dravet

La asociación ApoyoDravet (AD), entidad formada por un grupo de familiares cercanos a personas que sufren  Síndrome de Dravet, ha creado una aplicación con el objetivo de incrementar el conocimiento de la epilepsia, sus diferentes manifestaciones y cómo manejar situaciones de crisis. El Síndrome de Dravet  es también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa. La app está disponible de manera totalmente gratuita para dispositivos Android e IOS.

Para más información, clicad este enlace.

 

La app está disponibles para dispositivos Android e IOs.

La app está disponibles para dispositivos Android e IOs.

A partir del trabajo conjunto de familias y médicos, la aplicación ApoyoDravet, de la mano de TAK Learning, ha desarrollado esta innovación tecnológica en formato de píldoras para móvil sobre epilepsia con las que el usuario podrá identificar y aprender el manejo de las crisis epilépticas, reconocer sus desencadenantes y saber más acerca del Síndrome Dravet.

 

La aplicación informa de manera muy educativa los diferentes tipos de crisis y cómo identificarlos.

La aplicación informa de manera muy educativa los diferentes tipos de crisis y cómo identificarlos.

AD enmarca sus objetivos en la mejora de calidad de vida de los afectados y de sus entornos sociales favoreciendo la inclusión social y educativa de los afectados, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio, también promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades.

Innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente al servicio de la modificación de la enfermedad y las mejoras de calidad de vida en pacientes y cuidadores.

Más información sobre el Síndrome Dravet

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos.

Esta severa canalopatía neurológica está determinada en casi un 80 % de los casos por mutaciones en el gen SCN1A, gen que codifica la subunidad alfa 1 del canal de sodio nav 1.1.

El Síndrome de Dravet debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos. En esta primera etapa, se suele acompañar de crisis tónico-clónicas o tónicas de duración prolongada. A medida que los afectados crecen, van apareciendo otros tipos diferentes de crisis como las mioclonías, las ausencias atípicas y las parciales complejas.

Hacia los 2 años de edad, se suelen ver de forma más evidente los retrasos cognitivos, las alteraciones conductuales y los trazados electroencefalográficos alterados.

Más información en www.apoyodravet.eu

 

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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