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El próximo 10 de febrero se celebra el Día Mundial de la Epilepsia (International Epilepsy Day), una fecha marcada en el calendario y organizada por el IBE (International Bureau for Epilepsy) y la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) que viene celebrándose desde 2015 cada segundo lunes del mes de febrero. Se trata de un evento que busca educar a las personas de todo el mundo sobre esta patología neuronal que sufren aproximadamente 50 millones de personas en todo el planeta.

Por ser el primer evento del año en relación con la epilepsia, José Luis Domínguez, presidente de FEDE, hace balance de la situación en España y hace una serie de peticiones al nuevo gobierno de coalición de Pedro Sánchez y Pablo Iglesias.

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¿En qué situación se encuentra la epilepsia en España?

La epilepsia es una enfermedad neuronal muy desconocida para el público en general, incluso para personas que tienen relación hay muchos falsos mitos que aún se desconocen, y en general no hay interés por las enfermedades hasta que te toca de cerca.

Cerca de 400.000 personas y sus familias sufren algún tipo de epilepsia, y hay personas que la sufren sin ser conscientes durante años, incluso sus familias no se percatan, por ejemplo, de crisis nocturnas, o de ausencias.

El apoyo social, es por tanto escaso, y el apoyo institucional, más allá del estrictamente sanitario es también escaso, aunque parte del problema empieza por las asociaciones de pacientes y los propios pacientes que prefieren pasar inadvertidos a enfrentarse al rechazo social que aún conlleva en distintos ámbitos el hecho de tener epilepsia.

 

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José Luis Domínguez, junto a la presidenta de la Asociación de Amigos del Epiléptico de Badalona, junta una actividad de la campaña Panorámica por la Epilepsia, Rocío Mateos.

 

¿Qué nos exigen los pacientes con epilepsia?

Mayor comprensión a una enfermedad que no acaba en las crisis. La propia enfermedad y los efectos secundarios provocan otras secuelas y los efectos psicológicos de la imprevisibilidad de las crisis pueden ser una carga añadida.

El apoyo social, es por tanto escaso, y el apoyo institucional, más allá del estrictamente sanitario es también escaso, aunque parte del problema empieza por las asociaciones de pacientes y los propios pacientes que prefieren pasar inadvertidos a enfrentarse al rechazo social que aún conlleva en distintos ámbitos el hecho de tener epilepsia.

 

También reclaman mayor inversión en investigación, cerca del 30% de los pacientes continúan con crisis a pesar de seguir la pauta farmacológica, además no existe a día de hoy una tecnología que detecte correctamente las crisis en el día a día de las personas con epilepsia, a pesar de que hay diversas empresas investigando, algunas de ellas en España.

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La Federación Española de Epilepsia compagina la labora de representación con la de difusión y participación en diversos congresos como el del Síndrome Dravet y Epilepsia Refractaria, organizado por Apoyo Dravet.

¿Cómo responde la Federación ante los constantes problemas de desabastecimientos?

La Federación ha estado trabajando con la Agencia Española del Medicamento y con los laboratorios responsables para que la medicación de esta enfermedad tan farmacodependiente esté garantizada en todas las presentaciones aprobadas por el Ministerio.

A día de hoy parece que los problemas que arrastrábamos durante los últimos años están controlados y se han creado nuevas medidas de control y seguimiento para paliar estas graves situaciones cuyo origen apunta también a un mundo globalizado con pocos agentes productores.

Los pacientes nos piden mayor comprensión a una enfermedad que no acaba en las crisis. La propia enfermedad y los efectos secundarios provocan otras secuelas y los efectos psicológicos de la imprevisibilidad de las crisis pueden ser una carga añadida

¿Y llegados a este punto, qué le pide al nuevo gobierno?

La Organización Mundial de la Salud ha marcado la epilepsia como una prioridad para los sistemas de salud de todo el mundo. Le pedimos al Gobierno que se sume a las recomendaciones del máximo organismo responsable de la Salud y trabajemos conjuntamente en erradicar la discriminación y potenciemos la investigación.

El próximo mes de marzo la FEDE coorganiza la feria de investigación en Sevilla junto a INDRE. ¿Qué se va a mostrar y quiénes asistirán?

Desde la Federación hemos organizado junto a especialistas en epilepsia unas jornadas diferenciadas, el primer día de carácter científico, destinadas a actualizar el conocimiento en epilepsia de los neurólogos; y el segundo abierto a asociaciones, pacientes y familias para conocer la actualidad de tratamientos y dispositivos tecnológicos.

 

Las personas con epilepsia también nos exigen mayor inversión en investigación, cerca del 30% de los pacientes continúan con crisis a pesar de seguir la pauta farmacológica, además no existe a día de hoy una tecnología que detecte correctamente las crisis en el día a día de las personas con epilepsia, a pesar de que hay diversas empresas investigando, algunas de ellas en España

En la web de la Federación www.fedeepilepsia.org se podrá encontrar pronto información y el formulario de registro para las dos jornadas. Os animo a acudir a este evento anual y a hablar sin miedo sobre la epilepsia.

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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