Apoyo-Dravet

El doctor Luismi Aras, CEO de Apoyo Dravet, asociación que agrupa a familiares y personas cercanas a los afectados de este tipo de epilepsia, estará en la II Feria de Investigación en Epilepsia que tendrá lugar en Barcelona el próximo 23 de mayo. La asociación brinda su tiempo a las acciones de visibilidad de la enfermedad y a toda persona o entidad que trabaja en favor del Síndrome de Dravet.

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INSCRIPCIONES A LA FERIA

El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que se caracteriza por crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos. Se estima que la incidencia de la enfermedad es entre 1;20.000 y 1;40.000 recién nacidos vivos.

El Síndrome de Dravet es por tanto una enfermedad rara. Se calcula que en España debiera haber más de 1000 afectados. En el momento actual, se estima que hay unos 250-350 correctamente diagnosticados. Luismi Aras  es médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, experto en cuidados paliativos en el campo de las emergencias hospitalarias y prehospitalarias.

Cuando a su hija menor le diagnostican Síndrome de Dravet abandona sus cargos y pasa a gestionar de entidades promovidas por pacientes que impulsen la investigación en dicha enfermedad. Como es el caso de Apoyo Dravet.

Tenéis más información sobre la asociación y la enfermedad en http://www.apoyodravet.eu/

Apoyo-Dravet

Federación Española de Epilepsia | presidente@fedeepilepsia.org | Rambla Cataluña 52 Pral. 2ª 08007 Barcelona | CIF:G18779082 | Cuenta: ES40 2100 1987 0202 0006 3789

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