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Alce Epilepsia, la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, vuelve a dar muestras de ser una de las asociaciones más activas de FEDE. Más de 20 actividades en menos de dos meses son buena prueba de la voluntad de visibilizar la epilepsia en la sociedad a través de acciones transversales entre diferentes colectivos.

El pasado 6 de octubre, ALCE mantuvo una reunión con sus voluntarios y voluntarias para dar a conocer la nueva sede la entidad, en la calle Periodista Llorente, 3 de Valencia. Al mismo tiempo se hizo un repaso de las actividades y programas que requieren voluntariado y ver en cuál de ellas se puede colaborar según gustos, conocimientos y habilidades de cada uno.

“La Beca Quaes, dotada con 2.000 euros, se repartió entre Apoyo Dravet y Cocemfe Asturias”

Ese mismo día, la Compañía de Danza y Teatro Dunatacá realizó un ensayo con los niños y niñas de ALCE, tuvieran epilepsia o no, para participar en la III Gala Abrazos  organizada por Innomedyx (Centro de Investigación Traslacional en Biotecnología) del 25 de noviembre. Lo recaudado en esta gala se destinó a ALCE.

rave gala

El 20 de octubre, jornada intensa

La V Jornada Científica de la Fundación Quaes tenía como actividad central el coloquio “La prevención de la Discapacidad: Un objetivo más cercano’, realizado en el Ilustre Colegio de Médicos de Valencia, con la participación trasversal de profesionales de la salud, pacientes, familiares y estudiantes. La Jornada se completó con la entrega de la Beca Quaes, dotada con 2.000 euros, que fue a parar a dos entidades: Apoyo Dravet, por un proyecto de desarrollo de una APP que avisa a los profesores si sus alumnos susceptibles de sufrir ataques de epilepsia van a tener una crisis (más información sobre Dravet); y Cocemfe Asturias, que empleará el dinero en la compra de una impresora 3D con la que realizarán piezas ortopédicas específicas a las necesidades de cada asociado. La Jornada tuvo lugar el 20 de octubre, el mismo día en que se participó en Madrid, junto con FEDE y otras entidades, en una jornada para presentar reivindicaciones comunes para las personas con epilepsia y sus familias, y que se presentó la III Gala Abrazos en Valencia.

 

Algunos de las actividades realizadas

Algunas de las actividades realizadas durante el último trimestre de 2017

Las XV Jornades Sociosanitàries de Sense Barreres, organizadas el 21 de octubre, contaron con la presencia de Mercedes Hernández, presidenta de ALCE, para hablar sobre la epilepsia.

Las III Jornadas del Día Mundia del Ictus en Valencia, 24 de octubre, contaron con la colaboración de Alce Epilepsia donde se presentó una correspondencia entre ictus y epilepsia para sentenciar que estos dos trastornos constituyen uno de los problemas neurológicos más prevalentes en el mundo occidental.

La tribuna Nueva Europa de Valencia organizó un desayuno informativo el 25 de octubre donde se trató el tema de sanidad universal y salud pública con motivo de la conferencia de Carmen Montón, consejera de la Generalitat Valenciana.

Taller con una entidad europea

El Campus Diversia de Yatova fue el escenario el pasado 27 de octubre de una taller para la formación de neurología (TINA) organizado por la European Federation of Neurological Associations. Y el 4 de noviembre ALCE Epilepsia tuvo su asamblea extraordinaria con los socios.

El 10 de noviembre, junto a Cocemfe Asturias, ALCE organizó un coloquio centrado en la epilepsia y la sexualidad. Este taller se pudo realizar aprovechando la celebración de la X Convención de Cocemfe en la comunidad.

La campaña ‘Rompiendo Estigmas’, concebida por ALCE Epilepsia, fue finalista de los premios Somos Pacientes 2017 que otorga la comunidad online Somos Pacientes, que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las entidades de pacientes.

“La LXIX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con asistencia de más de 3.000 expertos nacionales e internacionales que presentaron los últimos avances en el ámbito neurológico”

El pasado 17 de noviembre ALCE Epilepsia participó en la IX Edición de los Premios Cocemfe Valencia 2017, mientras que el 23 de este mismo mes estuvo presente en la XII Jornada Sociosanitaria de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana que, con cerca de una decena de ponientes, tuvo como lema “La investigación es nuestra esperanza”. Paralelamente, la entidad valenciana participó junto a FEDE  de la LXIX Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con asistencia de más de 3.000 expertos nacionales e internacionales que presentaron los últimos avances en el ámbito neurológico.

XV JORNADAS SENSE BARRERES 21 10 2017 (002)

El 17 de noviembre ALCE Epilepsia presentó la III Gala Abrazos al president de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig, un gala que también contó con la colaboración de la sección femenina del Valencia CF.

El 25 de noviembre tuvo lugar la III Gala Abrazos, cuya recaudación íntegra fue para ALCE Epilepsia y de la que se dispone de un resumen exhaustivo en este enlace.

Mientras el 28 de noviembre, ALCE Epilepsia participó en la VIII Jornada del Paciente del Hospital General de Valencia, que este año portaba  el lema “Asociaciones de Pacientes: progresando en salud”, el 29 de noviembre la entidad impartió un curso sobre formación en epilepsia a la Policía Local de Valencia.

 

 

 

 

 

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