FEDE ROLL_UP 2015 II

Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia, FEDE organizó el pasado 23 de mayo por la tarde un acto que tuvo lugar en Madrid (Hotel Opera, C/Cuesta de Santo Domingo nº2).

Al evento acudieron las asociaciones miembros de la Federación que esa misma mañana habían estado reunidas en Asamblea General, así como representantes de otras entidades y personas afectadas e interesadas en la epilepsia.

El programa incluyó los siguientes puntos:

  • Presentación del acto por la Presidenta de FEDE, Rocío Mateos Ruiz
  • Presentación de la nueva web de FEDE a cargo de María Fernández Delkader, de la asociación Mar de Somnis
  • Presentación del proyecto de FEDE «Por lo derechos de las personas con epilepsia» -que encabeza la campaña de la Federación para el Día Nacional de la Epilepsia 2016- por la Tesorera de la Federación, Charo Cantera de Frutos
  • Presentación de la campaña informativa «Panorámica de la Epilepsia» a cargo de José Luis Domínguez, de Mar de Somnis
  • Presentación del libro «No tengas miedo» por sus autores Antonio García y Julio Álvarez

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Todas las intervenciones tuvieron una excelente acogida por parte de las personas asistentes. En el caso de la nueva página web, se valoró la importancia de contar con una herramienta de comunicación común a las asociaciones federadas. La web funcionara como espacio de encuentro y coordinación entre las entidades de FEDE, dará visibilidad a las actividades que estas desarrollen en los diferentes territorios y ofrecerá a las personas usuarias información sobre epilepsia actualizada y contrastada por profesionales del sector sanitario.

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«Por los derechos en la educación de las personas con epilepsia» es el lema de FEDE para la campaña del Día de la Epilepsia de este año. También es el título de un proyecto que está llevando a cabo la Federación para dar a conocer la realidad de los niños/as y jóvenes que tienen esta enfermedad y reivindicar sus derechos.

Conocer, aceptar y visibilizar la epilepsia y su incidencia en el ámbito educativo es el objetivo principal de esta importante iniciativa a través de la cual FEDE pretende incidir de manera especial en la franja de edad entre los 12 y los 18 años. Con este fin se adaptarán los contenidos del programa «Conocer la epilepsia nos hace iguales».

FEDE ROLL_UP 2015 II

En cuanto a la campaña «Panorámica de la epilepsia», se trata de una iniciativa de FEDE -con coordinación técnica de Mar de Somnis- que pretende ofrecer a través de charlas por toda España, información en profundidad sobre los distintos tratamientos para la epilepsia. La presentó su coordinador técnico, José Luis Domínguez, quien puso a disposición de quien esté interesado la página web específica de la campaña, donde irán anunciandose las próximas convocatorias.

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La jornada concluyó con la presentación del libro «No tengas miedo», una historia entre la ficción y la realidad sobre la experiencia de una pareja que tiene una hija con epilepsia. Sus autores mostaron a través de un vídeo (booktrailer) la sinopsis del libro y terminaron firmando ejemplares a las personas asistentes. Un testimonio emotivo y necesario.

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A lo largo del evento surgieron diferentes comentarios, preguntas y aportaciones del público que la FEDE agradeció, ya que enriquecieron el debate durante el acto y servirán como elementos para continuar trabajando juntos de aquí en adelante.

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